こんにちは。
「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）
本日で自宅療養17日目、治療102日目です。
【闘病歴】
2017年5月頃：皮膚症状発症
2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日
2018年7月6日〜：自宅療養（寛解維持期）
※リウマチは現在未治療
【治療内容】
4/12：プレドニン55mg＋プログラフ
5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg
5/21〜5/25：ヴェノグロブリン点滴追加
※本日の体調…良好
・睡眠：良好、一度目覚めて約６時間
・痛み：なし
・咳：なし
・食欲：良好
・症状：両腕震え（強）、両脚震え（弱）、爪の生え際の炎症（弱）、倦怠感（弱）、瞼の腫れ（弱）
※服用薬…ステロイド減量９回目
・ベタメタゾン(0.5)朝5.5T…ステロイド
・プログラフ(1) 朝1C、夕1C…免疫抑制剤
・プログラフ(0.5)朝1C、夕1C…免疫抑制剤
・ネキシウム(20)夕1C…胃薬
・ワンアルファ(0.5) 夕1T…骨の薬
・マグミット(250) 夕2T…下剤
・ダイフェン 夕1T…抗菌剤
・ロスバスタチン(2.5)夕1T…脂質改善薬
・ベルソムラ(20)眠前1T…睡眠薬
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睡眠状況が改善中です。
昨日は一度４時に目が覚めましたが、それでも前よりぐっすり眠れるようになりました。
途中で起きても眠れないことはないし、もっと言えば朝はもう少し長く眠れそうな感じです。
でもいくらちゃん（娘）が早起きで、私も朝はかなりお腹が空くので目覚めてしまいます。
今日も両親のお出かけに合わせて、街中散歩に出かけました。
平日よりは人が多かったですが、暑いからか休日の割には人が少なめで歩きやすかったです。
今日は万歩計を購入しました。
ルームウォーカーだと、スマホの万歩計がカウントしてくれません。
ルームウォーカーは時間などは計測してくれますが、やっぱり１日のトータル量が知りたくて、万歩計をつけることにしました。
今の万歩計は安くても性能がいっぱいですごいですね。
10年くらい前に持っていたものとは比べものにならないです。
今日の街散歩は5735歩、約２時間のお散歩でした。
途中お店で立ち止まることはあっても、休憩は特になし。
さすがにちょっとくたびれましたが、またまた良い気分転換になりました。
いっぱい歩いたけど、ご褒美にチョコミント。
今日は上、219kcal。
個人的には下の方が好みです。
今日もかなり腕の震えが強いです。
他人からも分かるくらい。
というか、上半身がかなり震えてるような感じみたいです。
プルプルが疲れる…。
あと、なぜか左手の親指が痺れています。
麻酔が切れる前みたいな感覚。
右手の親指は爪の付け根が剥がれて出血中。
ホント色々出るもんだ。
お出かけは疲れたけど、両親も疲れているはずなので、ちょっと頑張って家事を片付け。
同居してると、「疲れた」「しんどい」ってなかなか言えないもの。
病院に行く前も、高熱や痛みで辛くても「辛い」がなかなか言えなくて、怠けてるように思われていたり。
出来るだけ迷惑をかけたくないけど、うまい塩梅は見つけないとね。
自宅は自宅でやることいっぱいだし、止まると太る恐怖心もあるけど、ゆっくりタイムを持つ余裕を作ってこ。