こんにちは。
2018年4月4日から「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で入院治療中のすじこです。
2018年4月4日から「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で入院治療中のすじこです。
本日で入院56日目、治療48日目となります。
※本日の体調…やや不良
・睡眠：なかなか寝付けず約４時間
・痛み：なし
・咳：なし
・食欲：良好
・症状：両腕脱力感（弱）、両脚脱力感（中↑↑）、イラツキ（強）
※服用薬…ステロイド減量２回目
・ベタメタゾン(0.5)朝10T…ステロイド
・プログラフ(1) 朝1C、夕1C…免疫抑制剤
・プログラフ(0.5)朝1C、夕1C…免疫抑制剤
・ネキシウム(20)夕1C…胃薬
・ワンアルファ(0.5) 夕1T…骨の薬
・マグミット(250) 夕2T…下剤
・ダイフェン 夕1T…抗菌剤
・ベルソムラ(15)眠前1T…睡眠薬
＊・＊・＊・＊・＊・＊・＊・＊・＊・＊・
う〜…、連日睡眠敗北しております。
寝る前に楽天市場見過ぎたのが敗因です。
段々暑くなってきたので、今の格好だとちょっと熱くて色々探しちゃったんです。
自業自得です。
さて、今日はさくさくいきますよー。
まずは本日の採血結果！
最近従順化し始めたすじこのCKちゃんの、本日のご機嫌はー？？
前回：470 → 今回：410
また下がりましたー！
順調順調ー！
グロブリンは人によって点滴中から効く人も居るそうですが、私は比較的反応が良かった方かもしれませんね。
次回もステロイドを１錠減らすことになりました。
１錠ずつ減らし、退院前にまた慎重に引っ張りながら減量予定です。
退院の目処立ってないけど（笑）。
検査結果もらってないので詳細は分かりませんが、他も下がっていってるそうです。
では、次に本日スタートのリハビリ！
ですが、本日は問診と筋力測定など、現在の状況を把握するためのテストの日でした。
結論としては、皮膚筋炎患者としては、やはり思った以上に筋力があるという判断でした。
毎日しっかり散歩をしているので、歩く姿もとても安定して見えるそうです。
１階分しか連続で上り下り出来ない階段も、思った以上に出来てるらしいです。
ただ、筋力的には年齢平均の半分だとか。
久しぶりに握力測ったら、右は11kg、左は6.5kgと見たことない数字を叩き出していました。
元々腕は弱いし、ペットボトルを開けるのも大変なくらいでしたが、そんなレベルではない衰え方。
大腿四頭筋も弱っているため、年齢の50％の力だそうです。
それでも割と合格レベルみたいですよ。
ただ、理学療法士さんが驚いていたのが、予想以上に筋肉量があったこと。
筋肉落ちた今でも、100%以上あるという結果（笑）。
病気する前はもっと立派だったんでしょうねと言われました。
やはり元アスリートだわ。
見た目と体重が一致しておらず（見た目より重い）、大分体の作りがしっかりしていることが証明されたようです。
20年運動してないとは言え、若い頃に運動していた分体の使い方も知っているので、回復は割と早いかもしれません。
とりあえず、階段の上り下りをスムーズすること、１歳の娘に合わせてしゃがむ姿勢が安定して取れることを目標に、明日からリハビリ開始です。（多分腕もそれなりに）
さてさて、次は特定医療費（指定難病）受給者証のこと。
本日無事にゲットしました！
これで医療費はとりあえず安心です。
ゲットしても難病の自覚は何故かない…。
で、で、で、です！
今日も感情制御不能に陥り、激昂しました。
久しぶりに「死にたい」と生きる意味すら考えたわー。
頭回転し過ぎだね。
原因は我が妹。
最近二人目を出産し、今日名前が決まったと連絡してきたのですが、その名前が私的には本気で嫌だと思ったんです。
てか、うちの娘と被りまくり！
例えて言うなら、「ありさ」がいるのにわざわざ「あいさ」とつけるレベル。
どちらを呼んでも、二人とも振り向くレベルで被せてきたんですよ。
私はそうならないようにすごく考えて娘に名前をつけたのに。
しかも妹の一人目の子の名前は、長年私がつけたいと思っていた名前。
その名前も譲って、そこからまた被されたのが、私にはどうしても許せなかったんです。
普通、そのへんって配慮するもんだと思ったから。
名前は一生の問題。
おめでたい状況で文句つけるのも失礼なのは分かってる。
それでも一生許せないかもしれないと思うくらいの怒りがわき、迷いましたが素直に嫌だと伝えました。
いつもならきっとぐっと堪えて我慢したと思います。
でも、今回我慢することで、一生我慢が続いて病気が治らない気がしてしまったんです。
母にもなんとかならないのか連絡しましたが、「婚家の話だから、諦めろ」という内容の返事で、まさか身内に足元すくわれることになるとはと、身内すら敵に見えてしまいました。
妹の嫁ぎ先の問題なのも分かるけど、普通なら従姉妹や親戚としての関係って考えるはずなのにね。
それでも負けたら終わりだと、今回は私は折れませんでした。
勿論妹も私のせいでつけたい名前がつけられなかったと怒っています。
恨み節も聞かされました。
私も迷惑かけてる自覚はあるから、素直に気持ちを通したことで相手を不愉快にさせてしまったことに対して嫌な気分にもなっています。
根っからの我慢基質ですね。
でも、頑張って我慢しないという一歩を踏み出した、そう思うことにします。
あんまりスピリチャルとかそういう方面は見ないけど、今日はたまたまそういう新しい一歩を踏み出すことに意味ある満月の日だそうです。
たまたまこのタイミングでそう教えてくれた方がいました。
今回はそういうタイミングで必要な流れだったんだろうなと、受け入れることにしました。
【今回の満月の意味（一部）】
とりあえず私のワガママなのかと相談した人が全員が、「普通はそんなかぶせるような名前の付け方をしない」と擁護してくれたので安心しました。
娘を預かってもらって育ててもらってる手前、私にどうこう言う資格はないのかもしれませんが、身内が誰も味方してくれないことには少し疲れてしまいました。
せめてあちらの義姉とかが、「それはすじこさんが怒って当然だ」と言ってくれる人であれば良いなと淡く淡く願います。
あまりのイライラに写経に初めてチャレンジしたけど、全く無にはなれませんでした。
ただでさえ薬の影響でイライラしやすいのに、ここんとこ外部からのストレスが多くて自分との戦いが大変です。
今日はホントに気持ちが疲れたな。