入院8日目 4月11日（インフォームドコンセント）

U医師は書類仕事が早いので、診断書も入院当日にお願いしてその日に出してくれましたが、難病の申請に使う診断書ももう書いてくれました。

午前中をその手続きの説明や問い合わせに費やしてしまったので、午後にはやや虫の息のすじこになっていました…。

ちょっと長く作業すると、凄く疲れて熱が上がるんですよね…。

それに伴い、痛みも咳も強くなります。

さて、家族説明ですが、両親がきてくれました。

私、私の両親、U医師、N医師、T医師の６名で説明（インフォームドコンセント）がされました。

私の病気は「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、関節リウマチ」と診断されていました。

間質性肺炎を併発しています。

間質性肺炎は急性に進行するものではないようですが、治療が必要な病変を認めています。

皮膚筋炎は筋力低下はあまり自覚してないものの、筋電図検査では皮膚筋炎に特徴的な検査結果が出ていたそうです。

嚥下や心筋には問題ありません。

リウマチ因子も持っているのでリウマチも併発しているのだろうとのことですが、関節周囲の痛みに関しては、筋炎由来なのかリウマチ由来なのかは色々検査しているものの、恐らく判別出来ないだろうとのことでした。

今回の説明で残念だったのが、抗ARS抗体陽性の場合、ステロイドの反応性は良いが、再燃しやすいとのことでした。

つまり、ぶり返しやすいということ。

ぶり返すとまた治療の段階を戻してやり直すことになるので、そうならないように注意が必要とのことでした。

どうやら予想以上に時間がかかりそうです。

医師としては答えにくい質問かと思いますが、U医師に聞きました。

「今までの患者でステロイド0になった人を見たことがありますか？」

答えは「担当していた患者には居ないが、0になていた人を引き継いだことはある」とのことでした。

ステロイドを0にするのは0に等しいけど、絶対ないわけではない、やはりそんな印象です。

ちなみに引き継いだ患者さんは、病歴は何十年という感じで、私の治療も10年は覚悟するようにと遠回しに言われたようでした。

治療としては、間質性肺炎は併発しているために、最初からステロイド（プレドニン）と免疫抑制剤（プログラフ）を使用することになりました。

ステロイドは大量投与になるため、もちろん副作用対策の薬も色々飲みます。

これについては、また明日にでも。

まずはステロイドの量を2〜4週間様子を見て下げていきます。

55mgスタートで、30mgあたりで症状が落ち着いたら退院。

その後は10mgまで減らすのを目標にし、次の目標が5mgとなります。

5mgを継続することが多いようです。

それでも私の目標は最終的にステロイド0mg、ついでに全ての薬をカットするのが目標です。

異物は出来るだけ体に入れたくないですから。

それに、薬はどの薬もそうですが、病気を治すものではありません。

あくまでも病気を治す手助けをするもので、病気を治すのは自分自身です。

今は免疫がグレて暴れまくっているので薬の力を借りて抑え込みますが、グレた免疫が本来の姿を思い出してくれたら、この病気は治ると勝手に思っています。

外に向けられていた攻撃が内に向くようになったということは、その逆の動きもあり得る話。

免疫も自分自身だし、ストレスをなくして、自律神経や免疫を正してあげると、免疫疾患は治ると思います。

まずは薬の力を借りて痛みが取れたら、刺さない鍼での鍼治療を取り入れたいと思います。

診断結果には少しガッカリしたものの、でもまだ治す気満々です！

とりあえず明日から薬頑張ります！