初級発達支援コーチ／心理セラピスト のかおりんです。
ダウン症とわかるまで～シリーズが長くてすみません
しかも途中にその時感じたこと、思っていたことや
やり取りなどを書いているので時系列もバラバラだったりして
読みにくいかもしれないですが、興味のある方はお付き合いください
ダウン症とわかるまで①
ダウン症とわかるまで②
ダウン症とわかるまで③
つづき
まだ生後4か月の次女を連れ、週２回親子療育に通い始めた長女。
通い始めたことで影響を受けたのは、もしかしたら長女より私かも
これまでの人生で、ダウン症や自閉症、肢体不自由の子と
関わることが殆どなく、発達障害について知らなかった。
診断はついていなくて、グレーと言われる子のことも。。。
特に見た目でわからない発達障害や自閉症の子どもや親は
他人だけでなく、身内からもいろいろ言われとても悩んでいて
きっと長女が療育に通う事がなかったら、私はお母さんの
悩みを知ることも理解しようとも思わなかったと思う
そして、そういう子達ほど純粋で真っ直ぐでなんだってことにも
気づくことはなかったかもしれない
また、身内が山口にいなくていろいろ大変な時に
療育で出逢ったお母さん達が本当に力になってくれたり、
真剣な悩みからバカ話も何でも話せる仲間ができたこと
本当に療育に通って良かったと思う
話を戻して長女は療育に通い始めはウロウロしていたけど、
だんだんと椅子に座れるようになり、
お弁当を一人で食べれるようになったり、時々失敗するけど
日中のトイレトレーニングは成功することも増えたり
少しずつだけどできる事が増えていった
でも、言葉・コミュニケーションは難しかったな。。。
簡単な指示（ドア閉めて、持ってきてなど）は理解してる感じだったけど
言葉のやり取りはダメだったなぁ～
「食べる？」 → 「うん」
「食べない？」 → 「うん」
どっちなん、わからん
イエス・ノーの質問でもこれだから、「何が好き？」などの質問は全然ダメ。。。
この子は会話ができるようになるのかな？って本当に思ったけど
今はビックリするぐらい会話力も増えたよ
療育に通うと、親の会や講座などの情報が入ってくるから
いろんなところに行ってて
この頃には長女は発達障害かも・・・と思っていて
自閉症・発達障害のお母さん達が集まる会にも参加していた。
そして、３歳児検診。。。
あまりにも言葉、発達が遅いということで、とうとうかかりつけから
「もう一度染色体の検査してみませんか？」
と提案され、私もこれで白黒はっきりできると思って承諾。
どこにいってもダウン症ではないかと言われてたからね
そうそう、この時、3人目の妊娠がわかったのと同時期だった。
（今思えば、早くにダウン症がわかっていたら２歳、４歳差で
妹弟はいなかったと思う。。。）
そして採血されるまでに日数があって、福岡に帰省した際
口コミで有名な祈祷師のところへ安産祈願に姉と行き、
そこで長女の事を神様に聞いてくれた。。
（その方は神様と話ができる・・・・怪しい？
)で、長女はダウン症なのかダウン症じゃないのか・・・・・
神様からの答えは。。。。。。
ビミョ～～
Σ(ﾟдﾟ;)
神様が微妙って、そんな答えあるの
ダウン症でも健常児とも言えない。。。
どういうことだ～って思いながら、別の日に長女を産んだ産院に
顔見せに行ったとき、再検査の話をしたら
ダウン症にもモザイク型がある
ということを教えてくれて、初めてダウン症にもいろんな型があることを知った。
調べてみると、
ダウン症は大きく「標準トリソミー型」 「転座型」 「モザイク型」の
三つに分けられ「モザイク型」では２１番目の染色体が２本の細胞と
３本の細胞が混ざっていて、ダウン症全体では１～３％と稀な型。
他にも読めば読むほど、もしかしたら長女はこれかもなぁ～と
当てはまることもたくさんあって、今までの発達が遅いのも腑に落ちる。
そして、いよいよ採血の日。。。
つづく
また終わらなかった・・・