朝の戦い 息子の息子くんがにょきーんってなる話 | 最重度知的自閉症子育て:原因の脳クレアチン欠乏症候群って知ってますか?

最重度知的自閉症子育て:原因の脳クレアチン欠乏症候群って知ってますか?

発達がゆっくり、自閉症、発達障害児、知的障害 の男児ですが病気が原因でした。日本でも治療薬を研究中です!応援お願いします!
詳しくは日本の研究班のHP参照下さい。
小児慢性特定疾病
https://www.shouman.jp/disease/html/detail/11_12_029.html




特別支援学校って、わたしの感覚だと
男子校だよね?ってくらい男子しかいない

これって、おかしくないですか?
これって、疑問に思いませんか?

確率でいったら、50% 50%であってもいいのに
なぜ、男子ばっかりなの?

息子の病気
脳クレアチン欠乏症は男の病気なんです
(男のDNA配列がおかしくなるとこうなる的なイメージです)

知的障害発達障害自閉の男子生徒さんは、
脳クレアチン欠乏症ではありませんか?

みんなさん、なんで検査しないんですか?



で、本題



特別支援学校の男子ママさんにお聞きしたいのですが

ついに、我が家にもやってきました

息子の息子さんの成長期、男性ホルモン



息子の息子がにょきーんってあさだちしたまま

朝トイレしたら

おしっこが、やばいことなりませんか?笑


うちの息子

おしっこ、座ってしてくれるんですが

息子の息子があさだちしてるから

よいしょってトイレにすわると

右あしと左あしのふともものあいだから

息子の息子が、にょきーーんってなってて

水砲のごとく

さん、に、いち、

トイレの壁にむかって、おしっこ発射


わたし、それ見つけたとき、あわてて

息子の息子くんを下向きに、えいって指でしたんですが

息子の息子くんのあさだちは元気で

にょきーーんって、発射


朝から、おトイレの壁や床をそうじしました

いやぁ、まじでどうしようかと思いましたね

あさだちしてたら、毎回こうなるの?

あさだちしてたら、たってするの?

いやいや、にょきーんってなってるから
うえに発射される

どうしたら、いいんだろう?


あさだちとか、じえいとか
息子は絶対理解できない

理解できなければ、無いも同然だと思って
問題視してなかったけど

じえいとか、する日がきちゃうの?

トーマスとか、ジャンボリミッキーみてるような精神年齢なのに?

たしかに、精神年齢が3歳だから、エロという概念がないのかな、そうだといいけど

精神年齢と物理的な身体の成長に乖離がありすぎて、どう解釈したらいいのか、わからない

学校の連絡帳に書いてみようか
大学の授業で学んできてるだろうから
むしろ、そのときのテキスト読みたいから貸してほしい

息子の息子
いまは、つるんつるんで、ぽよよんとしてる

息子の息子に毛が生えてきたらと思うと
なんか、わたし無理かもしれない

息子の息子に毛が生えたら脱毛しよう


我が家には、パパがすね毛の脱毛のために
脱毛器がある

そうだ、髭も生えてきたら脱毛しとこう


しかし、毛よりも、いちばんネックなのが

写生

まじで、どうしたらいいんだろう
考えただけで生理的につらすぎる


子どもが未成年者のうちに

親権者の権利を行使して

パイプカットさせてますか?


極端?でもそういうことですよね

息子が成人したら、
後見人として家裁で手続きしないと手術できない

え、どうしてますか?どうしますか?


今日のメモ
・あさだちにょきーんやばい
・毛は脱毛する
・写生、精神と身体の乖離どうする?
・PC 未成年者 手術



これ、書きながら思ったんですが

障害児のママって、まじで
くそツラいことしかなくないですか?

行政は当事者じゃないから、はなし通じないし

学校もとりあえず預かってます〜的なゆるさだし

新薬の開発は進まないし


本日も、このセリフで締めくくりたいと思います



まじ、クソが!!



本日もおつかれさまです✨