このブログは息子に振り回されている
ママが書いています
あらすじ
１歳半で預けた保育園で知的遅れを指摘
はや！
このタイミングで熱生けいれんを発症
死んじゃうと思った
人間は痙攣したあとは寝ると知りました
脳波は異常なし ほっ
熱性痙攣をきっかけに
医療センターがかかりつけ医になったぜ
まだ小さいし知的障害は
わかんないよね〜
様子みましょ〜
って
そんなことは分かっとるわ‼️
ちゃうちゃうちゃうねん‼️
ママの希望で療育を受けたいと志願
療育支援センターは満員で
新規患者の受け入れは困難
今は無理ですぅ〜って
それって本末転倒じゃねーか
ふざけんじゃねー‼️
医療センターから紹介状を書いてもらい
狭き門をこじあけ
診察券をゲット
半年に１回くらいＳＴを４０分
ぶっちゃけ回数少なすぎて
まじでまじで
意味あんのか分かんないけど
息子にとって初の習い事がこれ
あたいのミッションは
いまできること、やる‼️
療育センターみないな
のんびりしたとこだけじゃ
あかん気がする
もともとお受験思考だったこともあり
息子をリタリコに入れることにした
１名枠があったので即入会
障害児の塾だと思ってる
なぜなら
週１回１時間の個別指導で
お月謝 約４万円
やっぱり塾やと
成果を出さないとって
気合いを感じて
入れて良かったです
スパルタ先生もいい思い出
サリバン先生
年中さんから
保育園（年長さん）を卒業するまで
息子くんは
平日週５は朝から夜まで保育園
土曜日は塾（リタリコ）
というスケジュールで生きていました
でやね
ここからが
我が家のターニングポイント
年中さんのときに
ママ愛読書のＶＥＲＹっていう雑誌で
ママはたきまきさんの大ファンです
たきまきさんのYouTube見まくってます
ほんっと大好き
ＶＥＲＹの読者さんの息子くんが
知的遅れがあって
いろいろ病院行ったら
脳クレアチニン欠乏症候群という
病気があってね
知ってる⁉️
脳内にクレアチニンっていう物質が
不足してて
不足しちゃうと
知能発達に影響しちゃう
病気なんだよね
おったまげー‼️‼️
いろんな病気あるよね〜
という記事を読みましてね
思ったんすよ
もちろん
そげん病気があるなんて
知らなんだ
そんなことよりも
やで
ＶＥＲＹママはすごい
普通だったら
知的遅れでかわいそうだけど
病院に来てもらっても
治せないし
どうしようもないのは
ママも分かるよね？
どんまーい！！
じゃばいばいきーん
って
ドクターに言われて終了
ちーん
ってなるとこを
原因がわかれば
治療の希望が
もてるかもしれない
脳クレアチニン欠乏症候群
これが原因疾患ではないか⁉️
可能性を
考えてみませんか
って
提案できるくらい
最新の医療情報を把握して
検査もできる知識もあるような
病院
＆
ドクター
を受診してる
さすがＶＥＲＹママ
きっと
都内のすごい病院なんだろうな〜
だいもんみちこ的な
て
終わるわけが無かろうぜ‼️
坂本龍馬なみにガンガンいくぜ‼️
わたくし
ＶＥＲＹの記事を持参して
かかりつけのドクターに提案じゃ‼️あたい
うちの息子が
脳クレアチニン欠乏症候群かどうかの
検査したい
ドクター
おれっち
小児神経内科の医師
そやけど
脳クレアチニン欠乏症候群
知らんかった
まずは
おれっちが
脳クレアチニン欠乏症候群について
勉強してみるので
勉強の時間ちょうだい
つぎの予約の時に
検査できるように動いてみるっちゃよろちく〜
って
ながくなったので
いったんおわり