発作の嵐(てんかん) | 最重度知的自閉症子育て:原因の脳クレアチン欠乏症候群って知ってますか?

最重度知的自閉症子育て:原因の脳クレアチン欠乏症候群って知ってますか?

発達がゆっくり、自閉症、発達障害児、知的障害 の男児ですが病気が原因でした。日本でも治療薬を研究中です!応援お願いします!
詳しくは日本の研究班のHP参照下さい。
小児慢性特定疾病
https://www.shouman.jp/disease/html/detail/11_12_029.html





ご経験のあるママさんがいたら
教えてください





寝てるときに

急に

がばっと起き上がって

硬直します



硬直するので
呼吸も止まってしまいます


時間は数秒

硬直が解けて

呼吸を再開します



寝てから、明け方まで

2時間おきくらいに

硬直します




もちろん、ママも細切れ睡眠

しにそうにつらいです




ドクターからは
もはや体質なのかな〜って


どうしようもない

人体の仕組みは本当に不思議




いたい!

言って硬直がスタートする息子


彼が使える単語は
とても少ない

そのなかで
いたい!
のフレーズを選択している

つまり
それだけ彼にとって負担のかかる
red cardな状況を意味しており



いたい!


たすけて!



意味している







息子のからだが硬直し

からだの自律神経系の動きが停止する

自発呼吸が停止し

口からよだれがたれる

まばきも止まり見開いた目は
一点を見つめている

ぎゅっとした小さな手は
ぐーの形のまま固まっている

それは死後硬直を連想させる

そして


徐々に
くちびるが血色を失う姿を




背中をさすって


はやくもどってきて
大丈夫だよ


声をかけながら


ただ横で見守るしかできない





ぐはっ





硬直が解けて

呼吸が再開する



くちびるに血色がもどってくる



こういう子育てがあることも

知ってほしいと思う