息子君は私にとって初子育てなのに、

発達がゆっくりだとまわりからささやかれ、
母は勇気を出して市役所へ相談するが無駄足で、
その勢いで、えいやと療育センターに電話するも、
しょせんは電話であり、
なんとか初診にこぎつけるも、
メジャーな特性がなく、
成長を待ってみましょうとのおことばに、
あわい期待を抱き、撃沈し、
成長するとやっぱ遅れ気味だけど、
日常生活の繰り返しで成長を促すのが大事と
、日々の生活を諭された。

母としては、気持ちの落とし所が無くて

なんかつらかった、なんなんだ‼︎

そんなとき、たまたま読んでいた雑誌に、
発達に不安がある息子君を持つお母さまがつづった記事があった。

読んでみたところ、発達に不安があり、大学病院だったかで、脳クレアチン欠損症候群の疑いになったが、二回目の検査が陰性だったから、診断には至らなかったが、ゆっくり成長している息子君の見守っていく...
みたいな内容だった。

いままで、発達に不安あり‼︎で目にする診断名は、自閉症、アスペルガー、多動、注意欠損、ADHD、学習障害、発達障害、知的障害、精神遅滞とざっくりとした総称ばかりで、原因不明の脳の器質的障害で、結局それぞれがそれぞれにがんばるしかないみたいな世界だったところに、はじめて聞いた病名だった。 だからか、すごく印象的だった。

私は、すぐさまオットに報告した。
だけど、医師から言われないから、うちは違うんだろうな...とも思った。

ここからが、私はオットのファインプレーだと今も感謝しているのだが、オットはこのあと検索し、なんと、次の診察時に、担当医に言ったのである。


うちの子、この病気とちゃいますか？
検査さしてくれませんか？


これが我が家の転機となった。

なんと担当医もしらなかったようで、
調べてみるから、
改めて相談しよう、となった。

脳クレアチン欠損症候群のポイントは
・臨床現場で知られてない
(なんと‼︎
・最近解明された病気だから
(しゃーないか、ちゃうわ‼︎
・自閉症傾向の症状をきたす
(まじか
・男の子の病気
(支援学校・支援級に、男の子が多い理由とも合致するやないの‼︎
・まだ検査してないだけで、
潜在的な患者さんは少なくない見込み
(うん、そんな気がするー
・治療薬、開発中
(期待したい‼︎
・欧米でも同じく研究段階
(新薬期待したい‼︎


どなたかの転機になれるだろうか。


私はオットに「ナイスファインプレーや‼︎」と褒めると、オットは私に「見つけてくれてありがとう、雑誌読むんが役立つなー、お手柄役や」と。

こんな夫婦と息子君との日々である。