今更やけど、イビキや睡眠時の呼吸のおかしいと思った所を動画に撮って先生にも半年前から見せてたのに喉頭軟化症の疑いすら無くて、市立病院でも呼吸器内科でも耳鼻咽喉科でも動画見せたのに何も言われん事ってあるんやなー
鼻水の症状が治れば呼吸も楽になります。って言葉ずっと信じてて
鼻水の症状が治れば呼吸も楽になります。って言葉ずっと信じてて横でスヤスヤ寝てるの見てたらずっとずっと苦しい思いしてたのに異変に気付いてあげれんかった事に今日はイライラモヤモヤ
もっともっと色んな病院回れば良かった。もっと検査して下さいって言えばよかった
なんか沢山病気があとから見つかってくけどひとつひとつ解決していくしかないなー
もちろん病気が見つかる度に気分は沈むし私の体調に支障きたすけど軟骨無形成症って言われた時のショックがあまりに大きすぎて最近結構どんと構えられるようにはなってきたかな
今日の出来事は大河は、お友達のママにプールに連れてってもらってた
ほんとありがたい
楽しかったって帰って来てた
ハオは、私とパズルしてたんやけど私がパズル入れるとすぐ外す
片付けしよっても後ろから指がこんにちは
↑この悪い顔
病院で1週間ちょい入院してたらパワーアップして帰って来た
声は大きいし、カイリキーになってるし、食欲もすごい
元気なら良いんやけど
そこで何してるんすかね
服装おかしいしってこれは私が着せたんやけど寝るだけやからいーやと思って
ってこれは私が着せたんやけど寝るだけやからいーやと思って
新しいシャンプー勝手に出さないで下さ～～い
そして暇人2人はヨーヨー振り回してた(笑)お願いやから割らないでね
噛むし振り回すからヒヤヒヤきっとどこのママ達も一度は思う風船あるある
きっとどこのママ達も一度は思う風船あるある今日振り返って思うこと…
ハオ着替えすぎ
3回着替えてるやん(笑)(笑)
今日もアクセスありがとうございます
Googleさんより…
【軟骨無形成症】
出生時から四肢短縮を認めるが、出生身長は、さほど小さくはない。成長とともに低身長が目立つようになり、成長期の身長増加は小さい。成人身長は男性で約130cm、女性で約125cmである。顔貌の特徴は出生時からみられる。乳幼児期（３歳頃まで）に問題になるのは、大孔狭窄及び頭蓋底の低形成による症状である。大孔狭窄では延髄や上位頸髄の圧迫により、頚部の屈曲制限、後弓反張、四肢麻痺、深部腱反射の亢進、下肢のクローヌス、中枢性無呼吸がみられる。水頭症も２歳までに生じる可能性がもっとも高い。無呼吸、呼吸障害は中枢性と鼻咽頭狭窄による閉塞性の要因から生じる。胸郭の低形成が高度な場合、拘束性肺疾患や呼吸器感染症の反復、重症化も問題になる。中耳炎の罹患も多く、本症の約90％で２歳までに発症する。多くは慢性中耳炎に移行し、30～40％で伝音性難聴を伴う。脊柱管狭窄は必発であり、小児期に症状が発現することはまれであるが、成長とともに狭窄が増強し、しびれ、脱力、間欠性跛行、下肢麻痺、神経因性膀胱による排尿障害などを呈することが多い。側彎や亀背などの脊柱障害や、腰痛、下肢痛もしばしばみられる。乳児期に運動発達の遅延はあるが知能は正常である。このほか、咬合不整、歯列不整がみられる。
現在…1歳9ヵ月
身長…67cm
体重9kg
ハオの病気がもっとたくさんの人に知ってもらえますように…