ドラベ症候群患者家族会が前々から承認に向けて尽力しているブコラム。
多くの方々からのご署名もいただきました。
このブコラムを承認に持ち込むためには、治験を一定数こなさなければなりません。
現在多くのドラベっ子達が治験にエントリーしてくれています。
しかしなかなか治験に至らないのが現状。
家族会の度重なる働きかけにより治験の要件は確かに緩和されました。
（①治験できる病院を増やす。②年齢区分をなくす。③夜間でも治験できるようにする（←交渉中））
でも病院ごとの時間帯のルールがあったり、新たに謎のルールが出来ていたり‥。
一体承認までの壁は何枚あるのでしょうか。
当たり前の話ですが、治験するということは、発作するという事です。
親達も誰も子どもが発作する事なんて望んでいません。
ましてや治験するには重積や群発必須です。
その後もたくさんの検査などが待っています。
先日も２人のちびドラちゃん達が治験に至り、頑張ってくれました。
ドラベ症候群に発作はつきものです。
現在の医療では根本的治療法はありません。
それでも脳を蝕む憎き発作を１秒でも早く止めたい。
そのためのブコラムです。
ブコラムが使えるようになれば、１人でも多くの命が救われるはずです。
我が家の次男はもうすぐ２歳になりますが、まだまだ重積ばかりで治験になりうる発作ばかりです。
それでもこの半年まだ治験に至っていません。
１月に静岡てんかんセンターに入院していた３週間で、４回重積しました。
しかし地元のかかりつけ病院でエントリーしているため、治験は出来ませんでした。
重積傾向の次男は治験には最適任ですが、その為にはかかりつけ病院に長期入院する方法しかなさそうです。
うちのかかりつけは、救急外来では治験は出来ません。
もちろん治験するためにはダイアップなどは使用できないため、家で発作になって運ばれて治験、ということは現実的に不可能です。
治験の条件って、何のためのものなんでしょう。
厳しいルールは誰のためになるのでしょう。
私たちは子どもの命を救いたいだけなんです。
その為に治験が必要だから、みんな生活削って治験する為に長期入院とか、わざわざ県外まで足を運ぶとか、色々努力しているんです。
２０２０年３月に申請するには、今年の８月末までにあと５名の治験が必要です。
とにかく治験出来る条件に至った場合、治験出来るようにしておかなければいけないはずです。
でなければ、いつまで経っても壁は破れません。
子供達の命が犠牲になっている以上、もう立ち止まることは許されません。
どうかどうか、よろしくお願いします。