要介護5の重度障害者になりました。
脳梗塞を発症する数年前から
「この人はアスペルガーかもしれない」と思っていた旦那が、脳にダメージを受けたことで、これまで目立ってなかった特性がどんどん見えてきて、この2年弱、しっちゃかめっちゃかで、家族もだいぶ疲弊(*_*)
同じような状況の方がいらっしゃれば、どう対応されたのか聴かせていただきたいですし、
発達障がいと脳疾患の体験を、少しだけですが、発信できたらと思います。
ちょうど１年くらい前の施設の連絡ノートを見ると
・朝食後再臥床され11時頃フロアーに戻り昼食。座位が決まらず頻回によばれ、直す。
・10時過ぎに降りて来られてから執拗にベルを鳴らし続け身体の傾き訴えられ、何度も直しても続きます。
・ベルを何度も鳴らされ、身体を後ろに、や、左や右にして欲しいとのこと。整えても納得されず何度もベルを鳴らし続け、他者より静かにしてください、と言われてしまいました。
・昼食後、90分サイクルで寝かせて欲しいとの訴え。
バイタルチェック、入浴、排泄の事以外は毎日このような内容が続きます。
フロアーにいる間中、身体の傾きを直してもらいたくて職員を呼びまくりです。
声がでない旦那のために、施設の方がベルを置いてくれたのですが、とにかく鳴らしまくるので、2ヶ月もしないうちに撤去されました。
それと、この頃は
「食事や入浴、トイレ以外は部屋で寝たい」という気持ちが強く、寝かせて欲しくてベルを鳴らしていました。
「11時頃フロアーに戻り」「10時過ぎに降りて来られてから」というのは、朝食後またベッドに寝かせてもらっているからです。
昼間寝てしまうと夜寝なくなり、生活リズムが乱れるので、起きているように言われるのですが、とにかくしつこかったんやと思います。
そして、「寝る時間は90分単位」だと言い張ります。
これは元気な頃からの旦那の寝方ルールで、睡眠リズムは90分サイクルだから、起きる時間から逆算して、1.5時間・3時間・4.5時間・6時間……という入眠時間を設定するのです。
なので、昼寝でも最低90分を希望。
「えー、何それー(-_-;)」と思われながら、仕方なく受け入れてもらい
「じゃあベッド行きましょうか。今13時やから14時半までね」と言ったとすると
「今から移動して、眠りに入るまで15分から20分かかるから、15時前まで」と言います(正確には、文字ボードで示します)
もう、この感じが、何とも言えないイヤな感じで(-_-;)(-_-;)
そんな細かいこと言わんといてー！！ってイライラしてきます。
集団生活の中で、一人の手のかかる要望なんてやってられへんのです。
それでなくても、全てに介助が必要なんです。
加えて、身体の傾きの修正、自分の眠りのルールに沿うように、という要望で
「執拗に」「頻繁に」
職員達の忙しさとか、他者への迷惑は一切考えずに、ベルを鳴らし続ける旦那。
だんだん職員の方も「やりにくい人」と思い初めてるのがわかったし、どれだけ説明しても全く響かないので私的には施設に対して申し訳なくて。
心苦しい毎日が続きます
改善することのできないことで、誰かに迷惑をかける、ということは、私にとってものすごいストレスです。
それが延々と続くことは、私を消耗させ、弱らせて、だんだん「私大丈夫？」な状況が起こってきます。
昨年の秋から冬は、そんな状況から離れたくて、遠くに出かける予定を作ってました。
日常から離れれば少し気分も変わるけど
「こんな風に自由に出かけられる自分は、幸せなんだ。だから、もっと頑張らないと」という気持ちでした。
