こんばんは〜
今朝のブログも読んできださりありがとうございました。
まだの方はこちらから
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お昼前に帰ってきたんやけど
気づいたら16時でした。
寝てた…
万博とか無印バイトとか全然平気やのに
病院ってなんでこんなに疲れるんやろう…
疲労困憊！
今日はちょっと病気の話です。
はじめに｜このブログに書くかどうか迷ったけど
最近私を知ってくださった読者様も多いので…
前置きを。
いつもは万博や無印のことや
更年期の話なんかも
わりと楽しく書いてるこのブログですが…
今日はちょっとだけ真面目な話。
どこまでどんなテンションで書くか迷ったけど、
これは私にとってこれも「暮らしの一部」やし、
記録として残しておきたくて書いています。
前回の「多発性嚢胞腎」のブログにも、コメントありがとうございました。
まだ読んでないよって方はこちらから
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正直、自分でもどこまで書くか迷いながら投稿した記事だったので、
みなさんのコメントを読んで、いろんな気持ちになりました。
普段コメントは基本すべてお返事しているのですが（漏れてたらごめんなさい！）
病気のブログに関しては、記録として残したいと言う気持ちが真ん中にあるので
お返事は今後も控えさせていただこうと思っています。
全て読んでるし元気ももらってます。
本当にありがとうございます。
この3ヶ月、何を意識して暮らしていたか
3ヶ月前の診察で
「次は数値次第で投薬（サムスカ）を始めるかも」
と言われてから、
私なりに覚悟みたいなものを決めていました。
大きな病気というわけではないと思ってるけど、
「今の自由がずっと続くとは限らへん」というのは、
ちゃんとわかっていて。
だからこの3ヶ月は、
「いつかやろう」って思ってたことを、とにかく全部やる。
「あのときやっとけばよかった」とは、絶対に思いたくなかった。
薬を飲み始めたら、
できることが制限されたり、
体調に波が出たりするかもしれない。
そうなる前に、
仕事も、遊びも、暮らしも、思い残すことなく。
自分にできることを、今のうちに全部やっておこうって。
そういう思いがありました。
今回の検査結果｜“まだ”薬はスタートしなくて大丈夫でした
結果としては…
▶︎ 今回も、まだ薬は始めなくてOK（また3ヶ月後に再検査）
【検査結果】
eGFR：69.5
（正常値は60以上。セーフゾーン内やけど、70を切ってるので油断せず見守り中）
CRE：0.71
（女性の基準値は0.46〜0.79。安心できる数値）
BUN：23.4
（正常上限（〜20）をやや超え気味。やや負荷あり）
UA：4.2
（正常範囲内（2.5〜7.0）。問題なし）
LDL/HDL比：2.0
（理想的。バランス◎（2.5以下が望ましい））
腎臓の体積：716cc
（※750ccを超えたら薬スタートの目安だったため、ギリギリ回避ライン。通常の方は300もないんやって！もう倍以上に育ってるやん…）
診察後、待合で涙が出た理由
診察室を出たあと、
気が抜けたように待合で涙が出た。
「もう少しだけ、今のままでいいよ」と言われた気がして。
もちろん治る病気ではないし、制限はあるけど、
自由に暮らせる時間が少し延びた
っていう感じかな。
暮らしは今まで通りでOK◎
- 薬：まだ飲まなくてOK
- ホットヨガ：医師から継続OKもらった→めっちゃうれしい！
- サプリ：引き続き摂取OK（医師確認済み）
今までしてなかったことでこれから気をつけること
- 血圧測定：この病気は高血圧になりがち。毎日測る→面倒くさがりできるかなぁ…
- 塩分控えめ：調味料の中で塩が好き〜仕方ないよね意識します！
暮らし方も、運動も、今のままで大丈夫とのこと。
でも過信せず、また秋の検査に向けて整えていこうと思ってます。
“当たり前”をちゃんとありがたいと感じる暮らし
一見、何も変わらないような日常やけど
ちゃんと、この小さな節目を心に刻んでおきたくて
こうして文章にしています。
今までやってきたことが
当たり前にできるってすごいこと！
毎日目が覚めて、
美味しいもの食べて、
仕事したり好きなことしたり好きな人に会ったり
ヨガに行ったり無印行ったり
そんな当たり前に過ごせていることに感謝しかないです。
そういうのって
当たり前やからこそ忘れちゃうんやけど
私の場合は3ヶ月ごとに気づかせてもらえてる
そんな感覚です
最後に少しだけ｜病名と向き合い方
病名は「多発性嚢胞腎（たはつせいのうほうじん）」
遺伝性の難病疾患で完治はありません。
（私は両親からの遺伝ではないです）
→娘はまだ年齢的に検査しても判断できないので
高校生くらいで一度検査してもらうつもりで
話はしています。
腎臓に嚢胞がたくさんできる病気で
じわじわと進行して最後は腎不全になるんやけど
治らないけど、付き合い方を選べる病気と思うようにしています。
投薬も完治するために飲む薬ではなく
腎不全への時間を稼ぐための薬です。
今は、“まだ自由がきくうちにできること好きなことをやっておこう”って思える存在。
その距離感で、この先もうまくやっていけたらいいなと思っています。
また秋にご報告します。
ここまで読んでくださってありがとうございました。