チャオーーーーー！！！！
こみ上げてくるsomething抱えて今日も学校行ったわｗ
ちょっと何を言ってるのか意味が分からなかったギャーミーすみません
私はちゅんたんのワードセンスが結構ツボですｗ
さて今日はゆいたんの病状（というか近況）を腰を据えて書こうと思います。
1月に病気（全身性エリテマトーデス）が発覚して、
1月中旬から約1か月半の入院＆自宅療養を経て、
あれから3か月半ほどが経ちました。
まだたったの３か月か・・・！と入院していたのがもう随分前のことのように感じるほどゆいたんは元気です。
退院後半年～１年は副作用がピークに出てくる頃なので顕著に見た目に変化は現れてます。
ステロイドの副作用は目に見えるものでいえば、
体重が増えて丸くなったり、顔がパーン！！と膨らむムーンフェイスなどがあります。
目に見えにくい副作用でいえば、興奮状態に陥りやすかったり、精神的にずーんと落ち込みやすくなったりメンタルが不安定になるという要素もあるようです。
幸いゆいたんの場合はメンタル面はなんともなくてこれまで通りのゆいたんで過ごせてます。
そしてもともと食べても食べても体重が増えにくい体質であったおかげかそこまで体重が増えませんでした。
ムーンフェイスはもともとのゆいたんの顔を見返すと別人のように膨らんではいるけど、それでもまるで赤ちゃんのようなまん丸いフェイスでこれはこれで可愛い。
と・・・口で言うのは簡単だけど
内心は複雑で、親の私のほうが卒業アルバムを見るのは直後はつらくてなかなか見れませんでした。
しかし、おかげ様で経過も順調で、どんどん減薬も進んでいってます。
最初はステロイドをガンガン点滴で投与して少しインターバルを挟んでまた大量に投与して・・というのを３回繰り返しました。
退院したころにはステロイドのお薬（プレドニン）が２０ｍｇ飲んでいたのを
メキメキと順調に減らすことが出来て今では９ｍｇを飲んでます。
最終的なゴールは５ｍｇに減らすこと。
このゴールも思っていたより早くに訪れるのではないかなと思ってます。
全身性エリテマトーデスは完治する病気じゃないので一生薬は飲み続けないといけません。（今のところ）
５ｍｇのプレドニンを飲み続ける生活が今後も続いていくわけですが、
ひとまず順調に経過をたどることが出来ていてホッとしています。
そして私の心の整理も徐々についてきて、渦中の写真を見返すことも出来るようになってきたので
今日はどこかの誰かの参考になれば・・と思い、
ゆいたんが一番症状が強く表れた箇所、毛髪について振り返っていきたいと思います。
・・・・・・・・・・・・・
ちょっとショックな写真も出てくるのでしんどい予感がする人は無理しないでくださいね。
病気になる前のゆいたん。
どこにでもいる細身の小学生男子と言った感じですらっとして細い。
髪の毛も特に薄毛というわけではない。（多くはないけど）
11月末に行き着けの美容院で「髪の毛が薄くなってるよ」と言われて気になったので小児皮膚科に行きました。
この頃の写真はブログには載せてなかったけど・・・
実際の写真を載せます。
気づき始めたらみるみるうちに抜けていってしまって、この頃は血液検査はしたもののまだ何が原因なのか分かってなかった頃。
そもそも髪の毛が抜けるメカニズムはまだよくわかってないので
自己免疫疾患のひとつかなぁぁ（自分の体を守るはずの免疫がバグを起こして自分の体を攻撃してしまうこと）と手探り状態の時でした。
３
２
１
うっ・・・
真正面から見たらまだわからないけど、上から見ると地肌が見えていて、、、、
脱毛って目に見えて変化がわかってしまう上に、
何が原因なのかわからない＆（原因が不明な場合）劇的な治療法も確立されてないから「このまま全部抜け落ちてしまうんだろうか・・・」という漠然とした不安でいっぱいでした。
この頃、ゆいたんの頭に効くのかどうかわからない塗り薬を地肌に塗り込みながら
四角いお父さんが思わず目を潤ませ
「ゆいたんの髪の毛が生えてくるなら何でもしてあげたい」と言っていた光景が忘れられません。
そして、SLE（全身性エリテマトーデス）のせいで脱毛が進んでるんだということが分かって入院。
入院自体は不安ではあったけど、それよりも原因がわからないことの不安のほうが大きかったため、「原因が分かってよかった！」という気持ちのほうが大きかったです。
（とはいえ入院は不安だったけども）
何をどうすれば生えてくるのかわからない・・と涙をこらえながら薬を塗り続けた日々に一筋の光が差し込んできたような感覚がありました。
が、しかし、この頃もどんどん髪の毛は抜け続け、
入院直後の写真いきます↓
さらに進んでます・・・
３
２
１
せめてもの治療として頭にもステロイドの塗り薬を塗ってたんですが、
薬のせいなのか、それとも髪の毛が弱っているのか、髪質も変わってしまいました。
チリチリの縮れ毛になってしまって引っ張るとすぐ抜けたりちぎれたりと髪の毛のふんばる力もみるみる弱まっているように思えました。
あまり写真を撮りたくなかったのかこの頃の頭が映ってる写真がほとんどないのだけど上から見るとこんなかんじ。
ここから毎日毎日抜け続け、一週間ほどたつとほんっっとに抜けすぎて思わず大丈夫かと心配になるほどでした。
そして1か月ほど入院して退院目前には・・・
写真ではわからないけれど、全体的に頭頂部が薄くなってました。
そして退院してからも髪の毛に薬を塗り続ける生活は続きます。
ステロイドのお薬を飲んでると毛が濃くなる副作用があるので
お薬をきちんと飲み続けると脱毛も必ず良くなるよとは言われてました。
むしろ体の毛やまつ毛なども濃くなるからそっちのほうが悩みになるかもと言われたぐらい。
飲み薬だけではなく頭皮に塗るステロイドも「一応塗っておいてください」とのことだったので退院してからも毎晩塗り続けました。
四角が頭皮に塗り込むタイミングでスシオちゃんがブラシを持ってきて、
二人がかりでゆいたんの髪の毛に念をこめながらお手入れを続けました。
そして・・・3か月たった今。
どうなったかを報告します。
以前のゆいたんの髪の毛はこんな感じ。
濃さは普通（かな？）
髪の毛は柔らかくもなく・・どっちかっていうと硬め。
長さがあるヘアスタイルをするとこんな感じでストンと下に下がっておりてくるような髪質でした。
それが一度ぶわああああっっと抜けて、
今、猛スピードで生えてきてます・・・・
今、どうなってるのかというと・・・
はい、どぉぉ～～ん！！！
ブワッ・・・！！
す・・・すごい生えてきてる！！(笑)
ねぇすごくない！？
毎日顔を眺めてるとこちらも麻痺してるから気づきにくいんだけど、
改めて写真を見返してみるとこの違い凄い！！
まるでびっくりしたまっくろくろすけのように
ブワッ！！！！とボワッ！！！と生えてきてる(笑)
そしてこれまでの髪質と違って密度と太さが違う。
わあああ～～～！！！！
すごーーーー！！！
あれだけ抜けちゃったのに、きちんと治療を続けたら・・・
こんなに生えてくるんだ！！！って私も四角も感動してます
猛スピードで生えて来る髪の毛にすさまじい生命力感じる・・・！
あの頃不安だった私達3人にタイムワープして言ってあげたい。
大丈夫だよ！！！
春には新芽のように新しい毛が猛烈に生えてきてるよって。
パチパチパチ・・・・（👏）
毎日凄い数のお薬を飲んでる姿を見ると
こんな年でこんな量のお薬を毎日欠かさず飲まなきゃいけない生活になってしまったことに胸が苦しくなるし、
これから先の人生の事を考えると
ふと・・・なんともいえないサムシングがこみあげてくるけど・・・
でも・・着々とよくなってきてるし、
目に見えて髪の毛生えてきてるし、
減薬出来てるおかげでムーンフェイスもピークからは脱したように思う。
目の前にある課題をひとつひとつクリアしていってるだけだけど、
確実に結果が出てきてることに一同ホッとしています。
思春期真っただ中に突入していくゆいたんは毎朝髪型セットに苦労しておりますｗ
ほんと・・・どんな髪の毛やねん！ていうぐらい勢いよくタワシみたいになってる。
美容師さん曰く。
「今はもとからいた髪の毛と新しく生えてきた髪の毛が混ざりあって、
いろんな髪の毛がごちゃまぜになってる状態なんだって。
そして毛質も変わった可能性もある
でも、あと２か月ぐらいしかたら落ち着いてくるのではないでしょうか・・・」というお話でした。
たしかにこれまでのゆいたんの髪質と見比べると
なんか・・変なところで急にうねりが出来てたりするねん。
ちょうど猛烈に脱毛してたあたりから生えてきた髪の毛がうねうね～～っとS字にくねっていたり、
下に下に伸びていく髪の毛が上に上に生えていってたり。
髪の毛が全部顔の周りから遠くへ遠くへ離れようとボンバヘットくんみたいになってるけど、
まずはここまで髪の毛が生えてきたことに感謝！！
すごい！！！
きっちり生えてくるんだな！
しかもたった３か月で・・・
ゆいたんは少し前の写真を見返しては
今の髪型を見ると「なんだこれ・・・・」てなってるのはなってるけど、
あともう２か月ほどしたら落ちついてくるはずだから（美容師さん談）
この頃みたいな髪型に戻りたいな～～～と言ってます。
ゆいたんの病気＆入院、そして退院後の経過観察を通して私達親も学んだことや気づいたことがあるのでまた後でまとめます。
ひとまず
あんなに抜けていった髪の毛が・・・
みるみる元気に生えてきて・・・
ホッとするのを通り越してうっすら感動してます。
ゆいたん！
したい髪型が出来るようになるのもあともうちょっとだからね・・・・！
バブ毛が早く落ち着いてくれたらいいね
毎日たくさんのお薬飲むのよく頑張ってる！
えらいよー！！！
きれいに生えそろったら美容師さんにかっこいい髪型にしてもらおうね！
・・・・・・・・・
【お知らせ】
昨日の蒟蒻ベーグル、クーポンがもう終わってしまったから
お店の方がご厚意で30日まで使えるクーポン再発行してくれました！
やったーーーー！！！
ひとつひとつパン屋さんで手作りしてくれてる、蒟蒻５０％配合のベーグルです！
材料もこだわっていて、小麦粉も蒟蒻粉も全部国産！
蒟蒻のおかげでムチムチ、もっちもち！！！
他にはないお野菜入りのベーグルがあって
ベーグル＆蒟蒻＆野菜を一度に食べられる一石三鳥なパン。
ギャーミーがベーグルにはブルーベリージャムとクリームチーズを挟んだら美味しいよって教えてくれたので今度やってみるね！
冷凍庫にまだベーグルがあるから毎日１つずつ朝食に出していうのが楽しみです。
そしてシークレット５３％オフクーポンを３０日まで使えるように延長してくださいました！やったーーー！
クーポンはこちら！
クーポン利用で２７０８円になります
