◆書道◆『春』の書道とマルファン症候群に朗報 | クリスティーナの世界

クリスティーナの世界

難病に相当する病を複数持ち、病室にあり、左の視界なく、左の聴覚を失い、声を失い、体の自由もあまりない中から描き出す、ロシア日本混血のクリスティーナの書道と言葉の世界*

[こちらは、病室で暮らしている書家の女の子、東條クリスティーナによる作品をご紹介しております]
 
病室のティナちゃんから『春』の書道が届きましたのでご紹介します。
春

冬の季節と、減菌の為の空調のせいなどもあって、凍えるような病室にも、

このごろは、時々、うららかな陽射しに、春を感じられる日もあったみたい。


文字からも、うららかな日が感じられるようですね。


☆


まだ、昨年、秋に亡くなられた、恩人、凛花さんを失った事の辛い気持ちは、

癒えてはいないようですが、、


本当の春も、あともう少しのところまで、近づいていると思いますから、

春の書のように、明るく過ごしていて欲しいです。


☆


お身体や心臓から来る、発熱も多くあるようだし、

複数の難病からのリウマチに似た痛みのある日々も多いこのごろのご様子。


でも『まけない』気持ちで、闘病してくれているみたいです。


☆


先日、複数の難病のうち、マルファン症候群については、

この夏にも、お国指定の難病として認められる見込みであることが、

厚生労働省の検討委員会により、発表がありました。


長年、認められてこなかった事ですから、非常に朗報におもいます!


ただ、今年からのあたらしい難病施策では、指定の難病の数を増やす分、

ひとつひとつの病への助力の力が、減らされて仕舞っていることなど、

課題も、苦難も、残るところです。


☆


また、血管奇形、未明の臓器血管にある脆弱性などの難病については、

今回もお国指定の難病には、選んで頂けませんでしたので、


これらの難病が認定されるよう、わたしたちも、応援の活動を続けて

ゆきたいとおもっています。


蔦


現在のところ、ティナちゃんの難しい心臓病の原因である、複数の

難病には、お国認定の難病ではない為、お国の助力がありません。


夏からはじまる、マルファン症候群への助力まで、まだ少々時間も

かかりますため、


可能な方には、時折、ご支援もご一緒いただければ幸いに思います。


『難病闘病にご支援を継続しています』

http://hama-sush-jp.pro/christina-aid/entry-11994522330.html



蔦


ティナちゃんの病室でも感じられるくらいに、

時折、うららかな陽射しもあるようになって来て、冬もあとすこし

という気がいたします。


厳しかった季節もあと少し、ティナちゃんを応援くださるみなさんも

どうぞご健勝に過ごされてください。


応援チーム依頼の代筆、セイラより