こんにちは！アレルハハです
。
乳・卵アレルギー＆アトピー喘息娘エミ小６
ナッツ他アレルギー＆アトピー息子ゲンタ高３
自身はアトピー持ち、デュピクセント開始
後に副作用が出て中止
中。
なるべく楽しく、でも時に荒れ狂ったり
しながら暮らしております。
突然ですが、ある日知り合いの紹介で、
北海道大学のエマ准教授の、
食物アレルギーに関する調査
に参加することに決め、
先日Zoomでお話をしました。
どんな方か存じ上げなかったのだけど、
協力依頼の文章中(最後に載せてます)の
調査の目的は、食物アレルギーに対する社会的な理解を深めていくことです。
という一文に惹かれて。
調査に参加することに決めました。
主に聞かれたのは、
今までの経過とか、
治療のこと、受診のこと、日常や
学校生活、社会生活で困ったことなどです。
もちろん 日本語です
。
エマ先生自身やご家族も食物アレルギーをお持ちです。(おそらくご自身がエピペン持ち、だったと思う。)
日英の医療(治療)の違いなどにもご興味をお持ちとのことでした。
娘の主治医のことも知っておられ、お会いしたことがあるそうです。
エマ先生は今後、本を出そうと思っていると言われてました。
その為に色々なエピソードを集めていらっしゃるのかと思いました。
私がブログを書いてることはお伝えしてあり、ぜひ協力者を募ってほしいとのことでした。
調査には、あくまでも「協力」なので、
答えたくないことは答えなくて構わない、
というスタンスです。
完全ボランティアになりますが、
この調査に協力することで、
何か！何かほんの少しでも社会が変わるきっかけになれば良いなと思いました。
エマ先生に聞かれて一番印象に残った質問は
「食物アレルギーは病気、障害、症状、どれだと思いますか」
(詳しい言葉までは覚えてないです スミマセン)
これに対して私は
「障害に近いと思ってます」
と答えました。
(またまた詳しい言葉では覚えてないです💧。)
エミはアレルゲンさえ食べなければ元気いっぱい。何も不自由なく暮らせます。
だけど一歩外に出れば、とたんに食べるものに困るんです。
みんなと一緒の「食事」という、当たり前のことができない。
最近読んだブロ友さんの記事にこんな話がありました。
お子さんが中学の校外活動で外食の機会があり、
事前に子ども達の話し合いでお店を決めたんだけど、そこにはポテトしか食べられるものがなかったと。
。
明日は我が身の中学校生活。胸が痛みます。。。
なので、自分としては障害かな？と答えました。
皆さんはどう思われますか？
これは本当に色んな考えあるよね。
個性、という考えもアリだと思います。
症状の強さや食べ物の種類にもよるし。
私だって、ゲンに対しては障害とは思わないもん。ちょっとメンドクサイなー、ぐらいです。
なので、正解なんて無いのでしょうが、、、
せめてエピペン代ぐらいは公的援助が欲しいなと、、、
そんな思いもあってね。。。
毎年捨ててるのに高いんだもん・・・。。。
指導もされてないのにナントカ指導料😭😭😭。
重くなってごめんなさい。
こんなのも、答えなくて良いのですよ！
とにかく私はもっともっと食物アレルギーのことを人々に知ってもらいたいと思う。
どんな病気や障がいもそうだけど、皆がそれについて知ることで、今困っている人たちが少しずつ、暮らしやすくなっていくんではないかな。
またまた熱くなりましたが
、
ぜひ！
お時間あったら登録してみて下さい。
そうそう！「最後に何でもどうぞ」と言われたので、「食物アレルギーと発達障がいの関連に興味を持っている。研究者の力で ぜひ大規模調査をしてほしい」とお伝えしました。
こんなことばかり書いて、小さなお子さんをお育ての方を不安にさせてしまってごめんなさいね。
定型発達の方は いくらでもいらっしゃいます。
私が勝手に「割合が、もしかしたら···？」と思っているだけですので
。
調査の詳細はコチラです。
(リンクは飛ばなかったので、私が貼り直しました。)
↓↓↓
私は北海道大学現代日本学部の准教授クック・エマと申します。
社会人類学者です。
社会人類学の目標は、記述的な自伝（体験談等）をもとにして、人々に文化や社会の影響を理解するように研究することです。
現在、食物アレルギーの経験について、比較文化的視点から研究を行っております。
今回の調査では、食物アレルギーなどを経験された方々が、ご自身や、ご家族・ご親戚を含め、どのような体験をされているのかについて、直接お話をお聞きする機会をいただければと思っております。調査の目的は、食物アレルギーに対する社会的な理解を深めていくことです。
この調査にご同意を頂けた場合、経験者（当事者）の症状や周囲の状況についてどのように捉え、考えてこられたのか、また、どのような点で苦労なさっているか等についてお伺いする予定です。
新型コロナウイルスの影響のためオンラインで話す予定です（ZoomまたはLineなどを使う予定です、30分から1時間くらい）。
もし参加興味があれば
https://forms.gle/TVn3nGYoMHmJQTuq6
＜追記＞ごめんなさい、コチラ↑はうまく飛ばないみたい💧。アドレスコピペで飛べますのでお願いいたします
(上の方のリンクは飛びます)
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