グルーデコ®オーダー制作・出張レッスン
la vie belle
（ラヴィベル）
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こんにちは。
mikotoです。
前にもちーちゃんのことについて触れましたが。
ちーちゃんは現在2歳2ヶ月。
まだ一人では歩けません。
12月の福大検査入院でわかった彼女の診断名は
脳室周囲白質軟化症
です。
29週で出産したので、早産の場合に起こる可能性のある症状で。
簡単に説明すると、脳から足先への神経が酸素不足などで行き届かないで生まれてきたため、足先の筋肉が硬直しがちになるのです。
尖足（せんそく）位といってつま先立ちみたいな感じになって。
ちーちゃんはふーちゃんと違って、ずりばいからハイハイになかなかならなくて、お座りも遅く、股関節も硬いような感じでした。
でも福大の小児科の先生はなかなか診断をしなくて様子見でした。
カンガルー健診での入院で、MRや脳波をとってわかりました。
まぁ診断される前から、歩けないので療育にお世話になってリハビリしているのですが。
リハビリしないと、足の筋肉がますます硬くなります。
リハビリすると、こどもって神経や細胞の活性化が半端ない(笑)ので、白質化してしまっている脳から伝達されるはずの足先への神経が、他の部分の神経がそれを補って動けるようになるそうなのです。（説明下手ですみません！）
なので、少しでも早くそして定期的にリハビリすることがとても大事と言われ、今は月に3～4回通っています。
まずは尖足位を治す、かかとを付けて膝を伸ばして歩くようになるように練習です。
前は立ち上がることもままならなかったのですが。
リハビリの成果もあるし、足が動かないなら腕！！！というくらい腕の力が強くて
鉄棒にぶら下がって足を上げてぶらんぶらんできます！！
だいぶん疲れてるけど⬇
手で支えてあげたら自分で歩こうとするし、最近は団地の階段も、手すりに捕まってゆっくりですが自分で登ろうとします。
支えなしではまだ歩けないし、長くは持たないけど。
よく頑張っています。
療育の先生とも仲良し
滑り台、めちゃ豪快に滑ります(笑)
母としては。
私が自己管理しきれずに早く産んでしまったがために一生背負う（かもしれない）障がいを持たせてしまったと自分を責めるしかないのですが。
なので。
少しでも普通のこどもと同じように歩いたり走ったりに近づけるように精一杯サポートしようと思っています。
大人になると、走ったりとか日常的にしないならしなくても良い動作なのですが。
こどもの頃ってかけっこがあったり、運動会があったり、マラソンがあったり。
何かと「走る」がクローズアップされる機会が多くて。
これから色んな辛い思いをするだろうなと心が痛みます。
走ることに関してはハンディキャップを抱えることになるけれど。
それを超えるくらい、彼女の才能をみつけて伸ばせたらいいなと思うのです。
それはふーちゃんに対してもおなじで。
ちーちゃんに私の両手が取られてしまうので。きっとさみしい思いをしているはず。
そしてこれから先、私の手が届かない場所ではふーちゃんがちーちゃんを助けて欲しい。
だからこそふーちゃんにも自らが輝ける場所を見つけてあげたいし、ふーちゃんにもしっかり愛情を伝えたい。
そう思いつつ、思うようにいかないのですけどね。
大好きなおばあちゃんのそばで
おじいちゃんあばあちゃん。
ひ孫たちをどうか守ってください！
ちーちゃん、家族みんなで支えるから頑張ろうね！
ふーちゃん、何事もなく育ってくれてありがとう！