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前回からの続きです。→【赤ちゃんの手術】メリットとデメリットを書き出してみた
夫と紙に書き出して、今後の治療をどうするのかを相談しました。
選択肢は下記の4つです。
- 手術時間は2時間くらいかかるが、完治するかもしれない。
20％くらいの確率で再手術になるかも。
- 1とメリットデメリットともほぼ同じ。手術をする箇所が1と違う。
- 内視鏡での手術で、手術時間は30分程度。傷口はほぼわからない。
（１や２とはまた手術する箇所が違う。）
デメリットとして、最悪3回の手術が必要になるかもしれない。
将来的に再手術になる可能性が高い。
- 1歳まで成長を待って完治の可能性が高い手術を受ける。
（今の時点では体が小さいのでこの手術を受けることはできない。）
デメリットとして待つ間に感染症が起こり、将来障害が残ることもある。
手術内容が難しいかもしれない。
先生に電話した時に私からの質問として、
「先生のお子さんがもしこの病気だったら、
どの選択をとりますか。」
と聞いてみました。
そうしたら先生、少し笑って、
「皆さんよくその質問をされるのですよね。」と…。
どこの親もみんな一生懸命で、
やっぱり迷うものなんだと思います。
そして専門家の方が選ぶのはどれなのか？？は気になるところです。
先生からの答えは、
・傷は少ないかどうか。
・時間が短いかどうか。
・追加の手術になるかどうか。
・早くとってあげたいかどうか。
のどれがいいのかで判断を、とのことでした…
…
…
聞きたいことも一通り聞けたので電話を切り、
夫とはそこからさらに話し合いました。
ハートちゃんが自分で選んでくれた方が、
どれだけ気が楽なことかとも思いました。
前にも書きましたが、私たちの選択の結果、
再手術になったり、傷口が残ったりといった、
将来を引き受けことになるのはハートちゃんなんです。
過去に私は病気で手術を受けた経験もあるのですが、
自分の体のことの方がどれだけ選びやすいのだろう、
とも思いました。
（その時はその時でもちろん悩みましたけどね。）
…
…
試しに？目を開けているハートちゃんの横に行って、
どれがいい？と聞いてみますが…
当然？答えてくれるわけでもなく…
…
ハートちゃんの目をみていると、
どれを選んでも、私達親が考えて選んだものならどれでもいいよ、と、
それを受け入れてくれるような気がしました。
（実際どう思うのかは、
将来本人に聞かなければわからないことですが…）
…
…
私はいつもお世話をしていて、
ハートちゃんはおしっこをするときに、
なんとなく力んでいて出しにくいのかな？と感じていました。
なので1歳まで待ってから手術をするのはないな、と思いました。
それからこれもどこまで気になるのかも人それぞれかと思いますが…
やっぱり女の子なので体に傷はできるだけ残したくないというのが私の気持ちです。
手術をすることや体にメスを入れることも、
当然ですが大人でも体に負担がかかることです。
小さな赤ちゃんですのでその体力的な負担もできるだけ軽くしてあげたいなと。
内視鏡の手術を選ぶと、再手術の可能性は高くなります。
けれどそれは確定ではありませんし、
もしかしたらミラクルラッキーで
1度の手術で完治ということもあるかもしれません。
（先生も、とても運がよければそういうこともある、とのお話でした。）
夫とは相談の末、
1か3のどちらかで、また翌々日に検査のことで病院に相談に行くから、
早めに検査ができたらその検査結果後に決めてもいいのでは、
ということになりました。
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