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生後0ヵ月で重度の水腎症があることがわかり、
検査をすすめた結果、赤ちゃんに排尿障害があることがわかりました…
前回の日記→【検査で見つかったもの】3回目の通院
今後、腎臓の機能に障害が起こる可能性が高い、
ということで、早く検査をすすめることになりました。
それの何が困るのか?についてはこちらに書きましたが→【重度の水腎症】友人に相談してみた【生後1ヵ月】
透析治療とは?
・腎臓の機能を人工的に代替すること
・大人の場合、週に3回、1回4時間、通院して治療する。
・小児の場合は腹膜透析というものを選ぶ場合が多いそう。
こちらだと自宅で透析を夜に毎日行う。
・小児の場合将来のことを考えて腎移植をすることもあるよう。
ということなんですよね…
先生とお話していても、ただただ気分が重くなるばかりです。
で、検査をできる日は決まっているそうでした。
最短だと、なんと翌日に空いている、とのことでした。
また仕事を休まなければならない夫…
(遠方の病院のため、通院することも1日がかりです。)
明らかに動揺していることが伝わってきます…
けれど赤ちゃんに何かあって、
もしかして将来大変なことになってしまってからでは遅いですし、
翌日、検査をしてもらうことになりました。
誰かに頼れないのか?
夫抜きでどうにかできないか?ということも考えてみました。
…
…
病院は、高速道路を使って1時間もう少し、
往復ですと2時間もっとかかる場所です。
私は片道だけなら運転できますが、夜間授乳で寝不足の中です。
高速の運転は普通の健康状態の時でも神経を使います。
さすがに往復運転は1人では無理です。
義実家にお願いすることも少し考えましたが、
義実家の車にチャイルドシートはなしです。
付け替えることもできますがそれ以前に…義両親は高齢です。
運転をお願いするのは恐らく義父になるかと思います。
が、普段からそんな長距離を運転していない義父にお願いすることは、
いろんな意味で不安しかありません。
無理をして万一何かあっては…と考えると、これはできないなと思いました。
こういうことがあるたび、
前に書いた気持ちの繰り返しです。→【一体どこに頼ればいいんですか?】1ヵ月健診
病院の付き添いは義母に頼れるとしても、
私や夫の思い浮かぶ限りで、
平日の真昼間に高速道路を使っての運転を頼れる人は、
知っている限り誰も思い浮かびませんでした。
(仮にタクシーを使うことを考え料金を調べてみましたが、
片道2万円以上、往復で4万円以上かかるようでした…
2回の通院で、田舎の家族向けマンションの家賃レベルの支払いです。)
…
…
よく産後のことで気持ちを吐き出してスッキリしました!、
など聞くこともあって、そういう側面があることも確かだと思います。
私も赤ちゃんの病気のことは、
産前から市の助産師さんなどに相談をしていたこともあり、
産後もたまにフォローで、
市の保健センターから電話が掛かってきたりしていました。
けれど当然ですが、
状況を話したところで夫の仕事のことがどうにかなるわけではありませんし、
赤ちゃんの病気のことも私のところのようなケースは少ないからか、
相談相手も状況がよくわかっていないんだろうな、という雰囲気でした…
(先方も仕事でやっていることですし、仕方のないことなんですけどね。)
私の場合この時、本当に必要とすることは話を聞いてもらうことよりも、
物理的な負担を軽減してくれることなんだな、
と思わずにはいられませんでした。
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