難病や障害を抱えている、お子さんは普通の

学校に普通に行くことも難しい。。。

 

学生時代に知ったこと。。。

 

学生時代、同じ市にすごい難病を抱えていて

自分と同世代の車椅子の人が公立高校の

普通科に進学することを選択して

行けるか、どうか、話題に

なりました。

 

その人は無事、進学出来ましたが、

今の時代でも、その難しさは

継続されているようですね。

 

記憶が曖昧ですが今でいう、バリアフリー

みたいなのを学校が取り入れたりして

その人は進学が出来たかと

思います。。。

 

↓↓↓画像です。↓↓↓

 

現在は共働きが当然の世の中みたいな感じで

給与体系とか雇用形態も色々と変化して

いるので、その辺のことはもっと改善が

されても、いいと思うんですが。。。

 

そのことで苦悩している方のブロガーさんの

ブログの記事を見つけたので、

ちょっと。。。

 

ドラベ症候群という難病のお子さんを

お持ちのブロガーさんです。。。

 

すぐ下に貼りつけてるのんの、続きを読むか

貼りつけてるの自体をタッチ！！または、

クリック！！で読みにいくことが

出来ます。

 

このブロガーさんの、お子さん、行く学校が

決まったのか、ずっと、気になって

います。。。

 

どうにかなっていると信じて。。。

 

ドラベ症候群

 

赤ちゃんのころに発症し痙攣の発作を起こし

それを止めるのが遅れると脳症を発症して

後遺症が残ったり命を失う病気です。

 

ドラベ症候群のお子さんを持ちブコラムという

特効薬の早期承認の活動や承認を

望んでいるブロガーさん達が

います。。。

 

その方々のブログの記事を読めるように

させて頂いた記事は、

 

こちら←クリック！！

↑同じウィンドウで開きます。

 

この方々のブログを読むことでドラベ症候群の

ことを多くの方に知ってもらい応援になると

思いますので、よろしく、お願い致します。

 

終わりのない闇に飲まれたって

信じてくれるから立っていられる

描いた未来と どれほど違おうと

間違いじゃない 今 君がいる

 

どんなドアも せーので開ける

 

「BUMP OF CHICKEN」「Spica」より

 

ここまで読んで頂いた方がございましたら

本当にありがとうございます。

 

これからも、よろしくお願い致します。