数日後、電話をかけてみると
「やはりね、数値がおかしいから
２ヶ月ごとに検査をしておきましょう。
膠原病のどれにあてはまるのか
きちんと調べてみた方がいい。」
結果、
全身性エリテマトーデス
という難病だということが分かりました。
ただ、臓器におかしな数値も出ず、
他の症状は出ていないようなので、
定期的な検診で血液検査、尿検査、エコー
これをしておきましょう。と。
おひさまにあたらないこと。
激しい運動を控えること。
これ以外は普段通りで大丈夫だと。
これから、ちびたちと海に、運動会に、
真っ黒に日焼けして過ごしていく予定が
でもこの病気が悪化したら
本当に大変なことになるので。
とにかく焼けないようにしていました
でもおかげさまで
大嫌いな雨の日も嫌いじゃなくなりました。
おひさまに嫌われちゃったかなぁ
晴れ女なのにな。。。
我慢に慣れてたおかげ？
今は抗がん剤の副作用で、
色素沈着や
肌の乾燥がひどいのですが
引きこもり生活にイライラすることもなく
過ごせたように思います
ちびたちにはいつもごめんねと思います
お隣のおうちの子供たちは
真っ黒に日焼けしてプールに行ったり
屋根のないひろーい公園で走り回っている。
行きたいよね
主人は仕事をしながらも、
家事を手伝ってくれます。
ちびたちを公園に連れていってくれます。
私はというと、
役立たずなひと。
でも、子供たちは私を必要としてくれ
主人はこんなおばさんで色素沈着しても
私を可愛いと言ってくれるのです。
なのに、落ち込んだりなんかしたら
ますます私の身体のなかに悪いやつらが
シメシメとここぞとばかりに
やって来るに違いない！
だから私は毎日笑って過ごすように
心がけています。
私を含めた皆の不安や病気をふきとばし
入園式も運動会も卒業式も、
成人式も(欲を言えば末っ子まで)
見たい！生きていたい！