眠気と闘うソマリ🎵
神経内科からの紹介で免疫内科を受診。
これまでの経過を説明し、今一番困っているのは、手足の痛み、痺れ、握力低下で、これを何とかしたくて、回り回って今、ここにいますと。
膠原病の疑いで、眼科、耳鼻咽喉科で検査して、ドライマウス、ドライアイだという結果。ネットで検索していたので、これで診断がつくのかな？と思っていたら、症状が出てから、『数年経過しているから、治療しても改善されない』とのお話で、『確定診断受けて難病申請しても、メリットないんじゃないかなぁ。診察代より診断書(臨床調査票)の方が高くつくよ。』と。(確かに私の通院している大学病院は他より2千円程お高いし)😢
そう言われるとそうなのかぁ、、、悩む私。
色々と考え、ネット検索もし、何かあった時、良いお薬が使える時がきた時、申請していたら、直ぐに治療ができる❗地域によってはドライマウスによる虫歯治療も対象になるという。担当医は『シェーグレン症候群は詳しくないけど、虫歯はどうかなぁ？』『紹介状があれば、大丈夫だそうです』と、居住地で問い合わせたことを伝えるもイマイチの反応😰病院内の医療カウンセリング？で相談してみると、私次第との回答。そりゃそうか😱
迷いましたが、申請することに❗医師は更に口腔リンパの浸潤まで検査(唇内側下を切開して、組織を採り検査)して、確定診断😩
シェーグレン症候群のミニ集会があるのをネットでみつけて、締め切り間近なので直ぐに電話で問い合わせ、参加してみることに！グループごとに別れて、皆さんのお話をお聞きすると、やはり申請してない方も多いというお話。ドライアイ、ドライマウスの症状がお辛そうな方が多い印象。私の辛い症状とは違っていて、時間もなくて聞けずに終了。終わってから、会に出席されている専門医の所へ行き、今の状態を話すとやはり改善は難しいかも。ステロイドの副作用の方が心配と。これは主治医と同じ回答。虫歯治療のことも聞いてみたら、虫歯はシェーグレン症候群の影響なので、主治医に紹介状を書いて貰って下さいと❗これで、迷わず申請することに。でも、次回の診察は４ヶ月後。その時、主治医は紹介状を書いて下さるのか？後、２ヶ月になりましたが
因みに臨床調査票を見たら、リュウマチ因子の所はなしでした。ではこの症状は何で？ファブリーの痛みとも違うみたいだし。朝の強張りはシェーグレン症候群の症状であるんだけど、何なのかしら⁉痛みは結局、神経内科の先生に相談してとのことで、難病がひとつ増えただけで、痛み等の開放は無理みたい(*_*)
シェーグレン症候群でも、軽い症状ということかな？これまでと変わらないけど、原因がわからずにドクターショッピングを繰り返される方も多いと聞くので、診断が付いたから良かったと思わないと❗ですね😅
ご訪問ありがとうございました