市民公開講座に行ってきました。沢山の難病が あり、ひとつの難病でも、例えば、稀少疾患のライソゾーム病も40疾患以上。難病の患者さんは沢山いらっしゃいますが、患者数の少ない難病は患者会同志の交流も難しく、情報も入りにくいですし、ご苦労されてる方も多いと。
お子さんが難病の御家族は、看病、介護と日常生活の大変さもわかりました。
今週は、初めてお会いした方、半年振りにお会いできた方、そして数ヶ月振りに患者会の方とお話ができて、なんだかほっこりしました。素敵な時間を過ごせました。ありがとうございましたm(__)m
ファブリー病の啓発活動をしてくださっている方がいらっしゃって、色々な所に出向いて勉強会等にも参加され、情報発信して下さっています。感謝しております。同じ疾患でも症状は個々で違ったりするので、お話して『そういうのわかる！』って言って貰えるだけで安心したりするんですよね❗つながりは有り難いです🎵近いうちに、又患者交流会が出来たら嬉しいです(*^^*)長文にお付き合い頂き、ありがとうございました
お子さんが難病の御家族は、看病、介護と日常生活の大変さもわかりました。
今週は、初めてお会いした方、半年振りにお会いできた方、そして数ヶ月振りに患者会の方とお話ができて、なんだかほっこりしました。素敵な時間を過ごせました。ありがとうございましたm(__)m
ファブリー病の啓発活動をしてくださっている方がいらっしゃって、色々な所に出向いて勉強会等にも参加され、情報発信して下さっています。感謝しております。同じ疾患でも症状は個々で違ったりするので、お話して『そういうのわかる！』って言って貰えるだけで安心したりするんですよね❗つながりは有り難いです🎵近いうちに、又患者交流会が出来たら嬉しいです(*^^*)長文にお付き合い頂き、ありがとうございました