まずは、私の病名を記しておこう。
膠原病
全身性エリテマトーデス
通称SLENO.49
12/7に緊急入院。
その時強く出ていた症状は
筋膜炎(肺の周り)
心膜炎(心臓周り)
周りの膜に不要なお水が溜まり
心臓を圧迫し呼吸困難に😬💦
数メール歩くとバクバク🫀🫁
呼吸が苦しい😩
入院して3日間は
ステロイドのパルス点滴。
1回500mlと大量投与。
身体には負担が強いので
副作用も強く出ました🥺
発熱
眠れずイライラら
強い下痢
強い嘔吐🤮
トイレいくにも看護師さんを呼び
車椅子で連れてってもらう始末。
紙パンツ&パッド必須でフリー販売を利用。
呼吸くるしいので鼻からエアー吸入💦
食事もストップし
最低最悪な数日間。
ステロイドパルス療法が終われば
副作用も落ち着きました🙌🏻
なんせ全身性なもんで
いつどこにどんな症状がでるのか
わからない(ノ_＜)
その中でも1番今
困ってるのが浮腫み
原因は明白。
ループス腎炎になりタンパク尿だから🤢💦
身体に必要なたんぱく質が吸収されてません😩
その治療で錠剤薬💊を飲むしかない。
しっかし引きません（；￣ェ￣）
こんなふうに久々に足首がみれて
喜んでたら・・、
午後にはパンパンになり
まるで象のあしに🐘🦣💦
汚くてごめんなさいね🙇♀️
皮膚もひび割れちゃうんです🤢
同じ人の数時間後にはみえないですよね😥
こんな尋常じゃない浮腫み😢
病気でしかないよね。
水分摂取量は1日1リットルに
制限🚫されてます。
毎日自分で管理してます。
尿量測定表も記入してます。
利尿剤飲んでるからトイレは近い🧻
退院したら薬💊飲み忘れそうなんで🥲
タペストリー買ってみました🙌🏻
くすりは朝食後が1番多い。
本日の浮腫みも絶好調だ😅
肉割れではなく表面の皮膚が
限界迎えてます🫣
記録だから汚いのも
みっともないのも覚悟の上🙌🏻✨
薬が効いて腎臓の炎症が治まり
タンパク尿の数値が範囲内にならないと
この浮腫みは引かないらしい🥺
なのでまだ数ヶ月は
付き合っていかなきゃならない🙄💦
靴も服も買わなくては🙌🏻
裏起毛素材のワンピースとかあったら
ラクチンかなぁ？
