12月です。
すんごい気温変動ですね！
流行語大賞そだねー！
今年の漢字もそろそろか？
歌番組も多い季節です。
みんなでU.S.A.歌いましょー
今日は軟骨アドベンチャーです。
残りを年内に全て載せたいところ。
それではどうぞ！
軟骨アドベンチャー第6話。
今回も医療用語多いかも？
でもサクサクいこーぜ
まず確認から。
軟骨無形成症の特徴は低身長です。
治療法のひとつが、成長ホルモン療法。
今回も画像いろいろお借りしました。
軟骨無形成症と軟骨異栄養症は同義語。
最近になって分かった話ですが、
軟骨無形成症の子供全員が成長ホルモン療法を受けている訳ではありません。
・現在の身長では非該当
・主治医が成長ホルモン療法に対して消極的
など、望んでも受けることが出来ない方々もいるのが現状です。
うちの息子の場合ですが、
2歳開始でした。
一般的には3歳開始なんですが、
息子は相当なおチビさんだったかな
そんなわけで成長ホルモン療法開始。
週6回の注射をします。
おしりです。
外側の上部に左右交互に。
開始1年は伸びが良いです。
それ以降はあまり伸びません。
注射の量は体重に比例します。
これが注射セットです。
在宅医療です。
・薬剤
・針
・消毒
これらの消耗品を病院から貰い、週6回の注射をしています。
息子は2歳開始当初は、
1回の注射量は0.4ミリ。
現在は1.9ミリ。
増えましたね。
現在は薬剤を1週間ほどで使い切り。
消毒の脱脂綿は一般ゴミですが、
針は医療廃棄物です。
ペットボトルに溜めておき、
次回受診時に病院へ持参します。
10年以上続けてます。
痛いですよ。
注射ですよ。
これで伸びるなら苦労しない。
でも、やらないよりは良いか？
体内の僅かな成長ホルモン分泌がある間だけしか出来ません。
思春期のあとは成長が止まる。
あと少ししか時間がありません。
現在、12歳3ヶ月。
身長、116センチ。
軟骨無形成症男児の平均を辿ってます。
痛い思いをして注射しても報われない。
我慢が報われたら良いのにね。