小学校時代の続きです
シリーズ化の始まりはこちら
本来退院出来るのは
骨がしっかり出来て
自力で歩けるようになってからなのですが
娘は小５の自然学校の時期と重なり
ちょっと退院は微妙かな〜?と言われながらも
「絶対に自然学校に行きたい❗」と譲らず
松葉杖持参で参加しました😅
今、考えると
学校の先生方のおおらかな受け入れに大感謝です✨
海岸での行事は
砂浜も走れる車椅子が施設にあるとのこと！
それを貸していただき
本人は大満足で帰って来ました😊
もちろん本人の負けん気の強さと
努力もあるとは思いますが
学校全体で、学年で、クラスで、
先生方や友達や地域の方々に支えてもらって
ほぼ何不自由なく過ごしてきました
一度、学年の違う子から
身体のことでイヤなことを言われたとかで
その子のクラスまで友達と一緒に
直接注意しに行ったという話を
後々懇談会で先生から聞いたことがあります😄
それを聞いた時に
「心配しなくても、自分で言えれば大丈夫」と
安心したことを覚えています
親は子供と
24時間一緒にいるのは不可能です
娘がしっかり意思表示出来ていることが
すごく嬉しかったのです😊
軟骨無形成症の特長は手足が短いこと！
意外に盲点なのが手の短さで
身体の大きさのバランスから見て
この場所の物は届くやろ…
って思う所が届かなかったりするのです
自分で出来ないことは手伝ってもらう
手伝ってほしいとSOSが出せる
これが出来ることが生きていくうえで
本当に大切なことだと
経験させてもらいました
最初の入院生活から退院後の生活は
比較的穏やかに過ごしていたように思います
この頃はまだ
小学生という落ち着いた可愛らしい時期
２度めの入院の
リハーサルというところでしょうか⁉
次の入院は中１の夏でした
ここからは入院中といえども
もれなく思春期と親子の葛藤が始まります❗笑
続きます…
最後まで読んで下さってありがとうございました✨