６月１３日(日)
実は私、来月から１ヶ月半ほど入院して手術することになったんです。
そして、術後の経過や手術の時に実際中の状態を見て、もし状態が酷い時や、筋肉や力の戻り具合で予定よりも長く入院になるかもしれないんです
また、首・腰の（進行性の脊髄靭帯骨化症、これは状態や経過を見て手術をどうするか決めることになっている）、左股関節と右膝の手術は手術をしなければいけないのは決まっている状態なんですよね
でも私本人は、少しでも痛みが楽になったり、現在の状態を最低維持できるのならば、何度手術になっても良いと思っているんです
手術をしても、これ以上悪くしないための応急処置にしか過ぎないんだけどね～
そして、先週の定期診察でも、アスファルトのところを朝子供を送って行く時に、車椅子で行ってるけど、途中何度か休みながら来ないと疲れてしまうんです。
また、車の停めてあるところから玄関のところまで風除室になっていて、スロープにもなっているのですが、足に踏ん張りと力が今までより入らなくなってきていて、足が前にズルッと滑ってしまうんですよね。
その風除室も２回くらい休みながら上ってこないと疲れるし、力がなくて上れないんです。
そのことを先生に話したところ、
👨｢その症状がまた出てきたとすれば、首と右股関節とどっちを先に手術をするかって話にもなってくるんだよね｣
👩｢やっぱりそうなるですね…｣
👨｢そうなんだよね｣
👩｢ですよねー。でも昨日の夜も股関節の痛みが強いのと、やんでほとんど眠れなくて３時まで眠れなくて、その後睡魔に襲われて少しウトウトしたんだけど、左膝の時と同じように痛みだけでなくやんできてるから、股関節からお願いします｣
👨｢両方かな？それとも両方だけど、特に右が強いのかな？｣
👩｢うん。両方なんだけど、特に右が酷くて｣
👨｢そっかぁー。じゃあ手術は予定通りまずわは、股関節からでと言うことで良いのかな？｣
👩｢はい。股関節でお願いします｣
👨｢解った！じゃあまずは予定通り股関節を先で良いのね｣
👩｢はい。｣
👨｢じゃあ予定を組むよ｣
👩｢はい。お願いします｣
と言って、先妻に話してこなければと思っていたことを話しました。
それは、鎖骨の部分が今までより骨が出てきたというか、見えるようになってきてるんだけど、これって筋肉や肉が落ちたからなんですかね？
と、聞いてみました。
すると先生は、
👨｢えっ、鎖骨の部分の骨も出てきて見えるようになってきたって！｣
👩｢そうなんですよね。今までもそうだったんだけど、最近特に今までより鎖骨の部分の骨がでてきたというか、見えるようになってきたんだけど、これって筋肉や肉が落ちてきたからなんですかね？｣
👨｢鎖骨の骨が出てきたように見えてきたっていうことは、体全体の筋肉や力が落ちてきているってことで、特に手足の力は病気の方も今までも進行してきているんだけど、これからも進行していくのは確実だし間違いないから。だから、鎖骨の部分も筋肉などが落ちて、今までより骨が出てきたように見えてきたんだよね！｣
👩｢やっぱりそうだったんですね！｣
👨｢そう。だから進行してきてるし、筋肉や力もかなり落ちてるんだよね。だから踏ん張りが利かなくて足が前に滑っていってしまったり、疲れてしまったりするんだよね。そうなると首の方もどうするかっていうことを考えないといけなくなるんだよね｣
👩｢うーん。そうなりますよねー｣
👨｢そうだね。でもまず首の方も考えておかないといけないけど、股関節をしてからでも出来るから｣
👩｢解りました～。ただ、ここ２週間くらい前から自分ではちゃんと持っているつもりなんだけど、お皿やコップなどを何枚も何枚割ったか解らないくらい割ってるんですよね｣
👨｢その症状が出てきているということは、首も進行して悪くなってきているのは間違いないんだよね｣
と、言われたんです。
先生方が、予定している場所の手術だけでなく、患者さんが症状や状態を話してすぐに他の場所の手術もしなければいけないんだよね、と話をするということは、ほとんどの場合よていのばしょいがいのばしょの状態も酷く、手術などの治療を早くしなければならない時に、今回のように即答で言われることが多いんですよね
後でゆっくり考えたときに、首にある骨化症は呼吸器系の神経や他のいろんな神経が１番集まっているところで、おまけに脳に近い部分なので酷い時は人工呼吸器を着けなければならなくなる場所に現在あるんです。
それで、先生が股関節と首のどっちを先に手術をやるかという話になるんだよね、と言ったんだと思います。
もし股関節の手術が終わって、ある程度動けるようになったり、筋肉や力がついてきた時に、首の手術もしてリハビリをしてから退院して来る、という可能性も出てきて大きくなってきたと言うことなんですよね。
そうなると、入院期間も予定よりも長くなるし、長期入院になるので、家族は勿論ですが、子供にも前にどんな状態や結果であっても正直に教えて欲しいと言われたことがあるので、お風呂の時に定期診察で先生に説明されたことを話しました。
そして、私が入院中は福祉施設に預かって貰うことになるので、ありのままを伝え、もしかすると入院している期間が長くなるかもしれないけど、大丈夫かどうか？
預かって貰うのは、あくまでも私が入院している期間だけで、一昨年のようにずっとではなく、私が退院して来る時に一緒に家に帰って来ること。
その間福祉施設でお泊まりして待ってていられるか？
などを聞いてみました。
すると子供は、
👦｢えっ、じゃあさぁー、股関節より首を先に手術して貰った方が良いんじゃないの！だって首ってさ、脊髄が通ってて神経もたくさん集まってるでしょ。そしたら呼吸が出来なくなったり、苦しくなったりするでしょ！それに、神経がいっぱい集まってるから、今のままでいたら体の力が落ちたり、筋肉や手とか足の力も落ちて、歩けなくなったり、立ったり１人で車椅子にも乗れなくなったりするかもしれないでしょ！だったらそれよりも、股関節より先に首の手術をして貰った方が良いんじゃないの？それでリハビリとかをしてから股関節をした方が良いんじゃないの！股関節より首の方が神経がいっぱいあるから大変じゃん！俺は大丈夫だから！｣
👩｢〇〇（子供の名前）、じゃあさぁ、まずは股関節を手術することになったじゃん。それでもし、首の方も手術とか治療した方が良いって先生が言ったら、その分福祉施設にお泊まりしてる期間も長くなるんだけど、それでも良いの？大丈夫？｣
👦｢大丈夫！前みたいに１年とか長く泊まることになっても良いよ。大丈夫だから！｣
と、予想していなかった返事が返ってきて、逆に私の方がビックリしたし、子供に対して申し訳なさと有り難い気持ちで涙があふれそうになりました
私は、
👩｢そんなに前みたいに１年とか長くでなくて、あくまでもママが入院している期間だけ！だから、ママが退院してくるときに一緒に〇〇も一緒に帰って来るのは変わらないから、それは心配しなくて良いし、大丈夫だからね｣
👦｢本当に？でも本当に俺は大丈夫だから！まずはママが早く身体を治して、家に帰って来て！｣
と、予想していなかった返事が帰って来たんです
👩｢〇〇、ありがとうね。ママ、頑張って良くなってくるから、〇〇もそれまで辛くて寂しいと思うけど、〇〇○で（福祉施設の名前）お泊まりして待っててくれる？ママが退院してくるときに迎えに行って一緒に帰って来るから！それは絶対に変わらないから！｣
と、説明をしました。
その時の子供からの返事は、子供本人が１番辛く寂しいはずなのに、そういう表情も見せず、力強く言ってくれたことにとても感謝しています
まさか子供からそんな返事が返ってくるとは思っていなかったので、正直ビックリしましたが、私達の身体の状態や、これから起こりうることを私も正直に話してきましたが、理解してくれていて心配や、どうしたら私達が今より少しでも良くなるのかを、子供なりに理解してくれているんだなぁと、感謝の気持ちでいっぱいです。
子供は見ていないようでしっかり見ています！
そして、ゲームなどをしていたり、テレビなどを見ていて聞いていないようで、しっかり聞いています。
子供も望んでいることもあり、私はこれからも先生から説明されたこと。これから起こりうることを全てありのまま説明していきます。
勿論、子供の心のケアやフォローもしながらですよ
今回、子供の正直な気持ちを聞けてとても嬉しかったし、感謝感謝しかありません。
〇〇、辛い思いや悲しい思い、寂しい思いをさせているのに、そんなにママやパパ、じいちゃん（私の実父）のことをいつも心配してくれてたり、体調や状態を理解してくれて、お手伝いまでしてくれてありがとう！！
本当にあなたには感謝の気持ちでいっぱいです。
ママはあなたがママの頑張れる源であり、宝です💖💖💖🍀🍀🍀
ママとパパの子供に産まれてきてくれて、本当にありがとう💖🍀
ママは１日でも長くあなたと一緒に暮らせるように、現状維持でいけるように頑張るからね。
あなたはまだ子供だけど、精神年齢はもう大人並みですね。
大切なあなたは、ママの誇りです
ありがとう～～～！
今日も最後まで読んで頂き、ありがとうございました。