■命を大切に! リンク① |  津久井万喜のブログ

■命を大切に! リンク①

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この リンクは すべて JPA からです。沢山あって入らず リンク⑤までまとめました。




再生つばさの会
(再生不良性貧血)
HP
〒248-0027
神奈川県鎌倉市笛田4-1-18-106 関つたえ 方
TEL:0467-32-0886
加盟
ベーチェット病友の会 HP
〒330-0852
さいたま市大宮区大成町2-234 石井荘202号
TEL:048-653-0994
シェーグレン症候群患者の会 HP 〒920-0293
~事務局~ 石川県河北郡内灘町大学1-1
金沢医科大学血液免疫内科
TEL:076-286-2211
茨城県バージャー病患者と家族の会 HP 〒313-0041
茨城県常陸太田市稲木町993
TEL:0294-72-7436
下垂体患者の会 HP 〒206-0012
東京都多摩市貝取1-45-1-206
TEL:042-389-4771
家族性アミロイドーシス(FAP)
患者・家族会「道しるべの会」
HP
〒864-0011
熊本県荒尾市下井手1068-3 前田憲作 方
FAX:0968-65-8383
全国脊髄小脳変性症友の会
(全国SCD友の会)
HP
〒170-0004
東京都豊島区北大塚2-7-2
TEL:03-3949-4036
ALD親の会(副腎白質ジストロフィー) HP 〒202-0003
東京都西東京市北町2-8-34
TEL:042-422-8719
全国進行性核上性麻痺の患者・家族会(PSPのぞみの会) HP
TEL:03-4590-6262
加盟
もやもや病の患者と家族の会 HP
〒560-0081
大阪府豊中市新千里北町2-40 C56-207
TEL:06-6872-3101
全国多発性硬化症友の会 HP 〒175-0083
東京都板橋区徳丸5-11-5 坂本方
日中 TEL&FAX:042-535-2804 (大井方)
夜間・休日 TEL&FAX:03-3934-3060 (坂本方)
MS TOMORROWS
(多発性硬化症)
HP
〒460-0003
愛知県名古屋市中区錦1-7-9-203
TEL:052-218-8281
加盟
全国筋無力症友の会 HP
〒602-8143
京都市上京区堀川通丸太町下ル 京都社会福祉会館4F 京都難病連内
TEL:075-255-3071/FAX:075-255-3071
MAIL:info@mgjp.org
全国CIDPサポートグループ
(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)
HP
〒170-8470
東京都豊島区西巣鴨3-20-1 大正大学青木研究室内
TEL/FAX:050-2200-5803
加盟
日本ALS協会
(筋萎縮性側索硬化症)
HP
〒102-0073
東京都千代田区九段北1-15-15 瑞鳥ビル1F
TEL:03-3234-9155/FAX:03-3234-9156
加盟
全国パーキンソン病友の会 HP
〒165-0026
東京都中野区新井3丁目1-11
TEL:03-5318-3075/FAX:03-5318-3077
MAIL:jpda@jpda-net.org
日本ハンチントン病ネットワーク HP 〒390-8621
長野県松本市旭3-1-1 信州大学医学部保健学科武藤研究室内 JHDN事務局
TEL:090-6373-5480/FAX:0263-37-2369
MAIL:jhdn@mbd.nifty.com
日本ムコ多糖症親の会
(MPS親の会)
HP
〒323-0016
栃木県小山市扶桑2-7-15,7-310 田島直秀 方
TEL:0285-22-664
MAIL:office@mps-japan.org
ゴーシェ病患者及び親の会 HP 〒274-0063
千葉県船橋市習志野台8-4-10
TEL:047-461-5291
ポンペ病の会 HP 〒819-0013
福岡県福岡市西区愛宕浜4-45-17
TEL:092-883-3801
SSPE青空の会
(亜急性硬化性全脳症)
HP
〒245-0016
神奈川県横浜市泉区和泉町2813-8 中村一 方
TEL:045-803-6410/FAX:045-803-6410
MAIL:sspe_aozora@hotmail.com
日本網膜色素変性症協会(JRPS) HP 〒140-0013
東京都品川区南大井2-7-9 アミューズKビル
TEL:03-5753-5156
ファブリー病/患者と家族の会 HP 〒811-2205
福岡県粕屋郡志免町別府四丁目19番1-804号 川又方
TEL:070-6554-2473
MAIL:m.kawamata@willcom.com
サルコドイーシス友の会
(ザ友の会)
HP
〒177-0041
東京都練馬区石神井町8-43-7 若林宏夫様方
TEL:03-3996-1530
リンパ脈管筋腫症患者と支援の会
(J-LAMの会)
HP
TEL:090-4830-0822
特発性慢性肺血栓塞栓症研究会(通称ソクセン会) HP 〒134-0085
東京都江戸川区南葛西3-5-3-102
TEL:03-5605-6018
CCFJ-日本炎症性腸疾患協会 HP 〒169-0073
東京都新宿区百人町3-22-1 社会保険中央総合病院内
TEL:03-3364-0514 FAX:03-3364-0515
IBDネットワーク HP 〒062-0933
札幌市豊平区平岸3条5丁目9-5 平岸3条ハウス203号室 IBD会館内 IBDネットワーク宛
MAIL:info@ibdnetwork.org
滋賀IBDフォーラム HP 〒520-0845
滋賀県大津市若葉台9-5ムーランマルシェ305 滋賀IBDフォーラム
MAIL:cresta5000@ybb.ne.jp
大阪IBD HP 〒663-8183
西宮市里中町3丁目11番21号 布谷嘉浩様 方
MAIL:nuno@optstyle.com
九州IBDフォーラム HP 〒860-0062
熊本県熊本市高橋町2-3-26 長廣 幸 方
MAIL:yuki-na@vesta.ocn.ne.jp
沖縄クローン病・潰瘍性大腸炎友の会 HP 〒900-0013
沖縄県那覇市牧志3-24-29
グレイスハイム喜名2-1階 アンビシャス内
TEL:098-951-0567/FAX:098-951-0565
MAIL:kuro@xn.chu.jp
特定非営利活動法人 JAPAN IBD HP 〒640-8286
和歌山市湊御殿1丁目5番地
TEL:078-752-5266/FAX:073-463-4016
MAIL:japanibd@ybb.ne.jp
嚢胞性線維症(Cystic Fibrosis)
患者と家族の会
HP
〒481-0043
愛知県西春日井郡西春町沖村岡213 青山 方
TEL:0568-22-2562/FAX:0568-22-2562
MAIL:yokeru@mb.infoweb.ne.jp
表皮水疱症友の会 DebRA Japan HP
MAIL:suihoh@m.email.ne.jp
加盟
全国脊柱靭帯骨化症患者家族
連絡協議会(全脊柱連)
HP
〒263-0043
千葉市稲毛区小中台町501-2-1101
土屋義幸 方
TEL:043-256-7534
大阪脊柱靭帯骨化症友の会
(大阪OPLL友の会)
HP
〒558-0011
大阪市住吉区苅田6-17-8
TEL&FAX 06-6697-6256
兵庫県OPLL患者友の会
OPLL友の会やまぼうし
HP
〒665-0876
兵庫県宝塚市中山台1-13-6
TEL:0797-88-4043/FAX:0797-88-4043
OPLLクラブ
(後縦靭帯骨化症患者ネットワーク)
〒176-0022
東京都練馬区向山1-7-7-302
TEL&FAX:03-3999-0758 (但し午後5時まで)
MAIL:toutakejp@yahoo.co.jp
J-FOP~光~ HP MAIL:mail@j-fop.sakura.ne.jp
TEL:080-6352-5786
加盟
スモンの会全国連絡協議会
〒160-0022
東京都新宿区新宿2-1-3 サニーシティ新宿御苑1001
スモン公害センター内
TEL:03-3357-6977
SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会 HP 〒530-8090
郵便事業株式会社 大阪支店留置
「SMA家族の会事務局」
MAIL:mail@sma.gr.jp

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