母の病気、難病指定の潰瘍性大腸炎について書いています。
病気になってしまったばかりの方やその家族の方、
不安をお持ちの方などのお役に立てれば幸いです。
今でこそ、インターネットの普及で医療に関する情報も
大分素人にも目が届くようになりましたが、
それがない時は真っ暗闇でした。手探りでした。
母は入院中6人部屋でお世話になりましたので、
消化器系の病気と戦うほかの患者さんと知り合うことが出来ました。
他の病院から逃げてきたAさん。
Aさんはずっと入院生活で、全然改善されませんでした。
手術も失敗でした。
自分の病気について詳しい先生が他の病院にいると聞いて、
移りたいと願い出ました。
ところがそれを許してもらえませんでした。
主治医は紹介状を書くどころか、
自分の失敗の発覚を恐れて退院させませんでした。
家族の協力を得て、ある日の夜中にやっと逃げ出してきたんだそうです。
信じられないような話でした。
物知りBさん。
色々なことに精通されていて、患者会の存在もBさんから教えてもらいました。
入会すると、潰瘍性大腸炎の患者会の会報が定期的に送られてくるそうです。
母に相談されましたが、もちろん大賛成しました。
早速会報が送られてきました。
茶封筒にB4サイズ1枚の紙です。
たったこれだけですが、
自分以外にこの病気と関わっている人がいて
活動しているというのがとても驚きでしたし、
仲間が出来たみたいでとても嬉しく思いました。
勇気付けられました。
暗中模索だった私達にとって、とてもありがたいものでした。
次回、患者会の集まりに出席した時のお話を書きます。