母が患っている脊髄小脳変性症のお話を継続的にしています
この病気にはゆっくりと症状が進む、という特徴があります
だから緊急的に何かする、ということはありませんでした
主治医から、
「脳の萎縮を遅らせる薬の投与をやってみるか」
と聞かれ、当然やってみました。
母には合いませんでしたので、1回か2回でやめました。
投薬したら気持ち悪くなった、と言っていました。
多分最初から望み薄だったのでしょう、先生もやるまえから
「お母さんに合うかどうかわからないけど」
とおっしゃってました。
リハビリのような運動の訓練で、進行を遅らせる試みはしました。
でも長くはやりませんでした。
本人はとても辛かったようです。
私は、家族ですが当事者ではありません。
根性論ではないですけど、
「頑張れ、頑張れ」
ばかり言ってました。
でもそれは、母に酷なことを「要求」しているようなものでした。
筋力の問題ではなく、運動機能の神経の問題なのです。
母の脳が「動け」と頑張って手足に命令しても
それが伝わらないのです。
頑張りようがないのです、きっと。。。
リハビリの先生が何回目かに診療してくださった時、
「お母さん、相当今辛いでしょう（＾＾）無理しないでいいんですよ」
というような言葉をかけてくださいました。
私は、先生というのは
「もっと頑張らないとあとで大変ですよ」
と言うのだと思っていたので、驚きました。
でも母は、その先生の言葉を聞いてほっと安心したような表情になりました。
肩の荷が降りた、そんな感じでした。
当事者でない人が「頑張れ」というのは簡単です。
でも当事者にとってその言葉は応援にならないこともあります。
私の「頑張れ」は、母にとっては拷問でしかなかったようです。
先生の言葉を嬉しそうに聞いた母を見て、そう感じ取りました。