母は難病を二つも持っています。
一つは脊髄小脳変性症(後天性)。
何年か前、ドラマ「1リットルの涙」で実話として紹介されていました。
でもまだまだマイナーな病気です。
母が発祥した時は、確か先生に10万人に一人の確立と言われました。
原因は全く不明で、いつ誰がなってもおかしくない病気です。
年齢も、性別も、生活環境も、遺伝も、何も関係ないのです。
この病気は治療できません。
ゆっくり運動機能障害が進みます。
(進行速度は個人差もありますが非常にゆるやか)
母の最初は、
つまづきやすくなる、指先が震える、というところからはじまりました。
生活の中で、何かおかしい、違和感がある、という感じでした。
数ヶ月たって、やっぱりこれは病気なのではないかという疑いを持ち始め、病院へ行きました。
ところが、医者も「わからない」、「診断できない」と言われました。
「もしかしたら、大昔に宮城の風土病で似たようなのがあったから、
それの遺伝の先祖がえりみたいなものかもしれない。でもわからないからなんとも言えない。」
というような事を言われました。
あの、、、不思議な感覚なんですが、
病院へ行ったら病名を告げられ、診断されますよね？
でも診断してもらえなかったんです。で、それがとてつもなく不安でした。
「病気がわからないから診断も治療もできない」ってお医者様に言われてしまったんです。
母としては、すがるような気持ちで、
「自分の身体にこれ以上どんな異変が起きるんだろう」と、
助けてを求めに来たわけです。
「何もできないので、症状が進んだらまた来なさい」と帰されました。
私は気のせいだと、すぐ治るとしか思っていませんでした。
ちょっとつまづくくらいで病院へ行きたがるなんて、心が弱いとさえ思ってしまいました。
当時そんな風にしか感じられなかったことに今、ものすごく後悔しています。
私の心に残る最大の罪悪感です。