難聴発覚後の遺伝子検査、もちろん任意ですが、スタンダードになりつつあると思います。

我が家も、治療や、方向性を見極める助けになればと迷わず受けました。

 
状況もどんどん変わっていくし、難聴を受け入れられる日なんて来ないんじゃないかなぁと思ったり。まだ娘の難聴を受け入れらていないんだなぁと。
そんなことを、病院通いや手続きや療育の準備を進める中で
ふと感じています。

娘といる時間がつらいと思う時も正直あります。
娘がというより、健聴な子の通常の発達が
うらやましい、あんなに簡単に親子でコミュニケーションが取れるなんていいなぁ、、

という私の問題であり、娘に申し訳ないです。


でもこれからなんでも難聴のせいにしたくないという気持ちもあり。

第2子の問題もあります。アラフォーママは決断の時です。旦那さんは消極的。自分も難聴、健聴、どちらの子でも、と言い切ることもできない。こどもの健康を選ぶことなんてできない、授かった子を大事に育てるしかないんだ、そう思っているのに。

子どもが家にたくさんいる、単純に考えて楽しいことだと思いますが。。。

社会に送り出す責任もあり。。

まずは夫婦間を整えなければ。。。。もっと優しくなりたいなぁ。。。


ここから追記です。

この課題は、5年経つ今も、そんなに変わっていないように思います。

我が家は、元々夫婦の人間性も違いが激しいので
難聴がわかった時も、受け止め方が違いましたね。

旦那→できることをやっていくだけ。子どもの自立を目指す。
私→そのために、一体何をどれくらいやればいいの?先が見えないっ!
  どれだけやっても十分ということはないのに。
  
今も大して変わっていないです。
ただ、旦那さんも、病院、療育はなるべく行くように(行かせるように)していたので
ゆっくり、はっきり話すこと、などは、身についているように思います。
我が子のことはとにかく好きです。

ここまで来ることや、選択の数々、、療育、病院、人工内耳メーカー、幼稚園、学校
などなど、私がリサーチしたこと、足を運んだこと、電話で確認したこと
そういったことは努力には値しないようです。
何をやっても「当たり前」「どの家もそうだ」ってよく言われました。

残念ながら、心は離れてしまいましたね。
難聴がわかる時期にも依ると思います。
我が家は一歳半で確定。待ったなしだったので、ゆっくり慰め合う時間も
惜しかった。

声を大にして言いたいのは、まずは、夫婦で、子どもが難聴で生まれたことを
悲しんでほしいと思います。
その上で、できることを一歩づつやっていこう、周囲にも協力してもらおう、という
スタンスが気づければ、お子さんの成長も順調だと思います。

難聴に限りませんが、実際に子育て、療育を担う人の意見を素直に聞いたり、
休みがないので、ちゃんと休むように自分が代わるよ、って言ってほしいな、と思います。


私の両親がよくやっている、(周囲で)誰もやっていないことをやっているのだから
フォローしないと、と言ってくれることで、なんとかメンタルが保たれています。
旦那さんは、かなり頑固で偏屈なので、さすがに私の親も最近は
私のフォローというより、我が子のことを考えると、私の選択の方がいいのでは
ないか?と助け船を出してくれるようになっています。

我が子にも良くない夫婦の姿を見せていると思います。
「受験勉強を始めてからパパとママの仲が悪くなった」と塾の先生に言ったり
「パパ、今日、よくしゃべるね」
「ママ、今日、笑ってるね」
など、しゃべることや、笑うことなど家族団らんが、珍しいものに
なってしまっているようです。
最近は、上記のことすら言わなくなって、会話がないのは
もう普通になってしまっているようです。

旦那と、私と、それぞれに楽しむ、という感じです。
我が子が小学生になったら、家族を立て直さないといけない、と
思っていました。が、コロナになって、在宅勤務になって
ますます、嫌な面が増えて(笑)。
我が子の新生活フォローも、予想通り、それなりに大変でした。
それに、また中学受験を見据えた家勉など+αのお勉強をしているので・・
常に私がいっぱいいっぱい。

我が子のことメイン、最低限の家事、旦那さんへのフォローまで
とても気が回りません。


夫婦は合わせ鏡、器、小さいなって思うけど、私もそうなのでしょう。
自分から変わらないといけませんよね。さすがに、40過ぎなので
それはわかっています。

我が子が2年生になれば、少し違うかな、旦那さんはどう思っているか
わかりませんが、このままでは良くない、ということだけは
感じています。長い宿題になっております。

そんな中、みみプラの活動にお声がけ頂き、
私も、初心に戻るような気持ちで、反省の気持ちも込めて
活動に参加したいと思っています。

皆さんには、我が家と同じ轍を踏んで頂きたくないです。

難聴や、障がいのこと、考えないのは難しいですし、小さい時は
考えずには様々な選択ができません。
でも、週末は、少し、自分を緩めて、労わって下さい。
おすすめは体を動かすことですね。
30分くらい歩くだけでも、全然違うと思います。
私は明らかに運動不足・・・

小さなことでも、「ありがとう」って言える夫婦でありたいですね。
現実は「知ってるワイフ」なんですが(笑)。
妻が投げつけるのは、カニの足かぁ、、、
我が家は、タブレット、フォーク、卓上時計、色々飛んだなぁ~。
でも、今年は、「ありがとう」を心掛けます。

小学生になると、子どもの方が親離れしたり、客観的に今までも
思っていたであろうことを言語化してきます。
子どもが相手をしてくれないので、旦那とまた向き合わざるを
得なくなるんですよね(笑)。

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