今日は10月24日に退院して以来の外来診察を受けてきました。
障害、病気について私の思った事などを率直に書いていくつもりです。
気分を害される方が居ましたら申し訳ありません。
決して障害児・病気を否定するものではございません。
私の術後経過としては順調です。
細かくまとめたいのですが、なかなか時間が取れずに居ます。
術後経過や入院時の持ち物など、書きたい事はあるのですが…。
最近は産後のホルモンバランスの影響もあり、実家に振り回された(前回のブログ参照)のもあり、ちょっと気持ちが落ち込んでます。
前置き長くなりましたが今日の診察で胎児の病名が「これじゃないか」と言うのが分かりました。
あくまでも可能性です。
今回のCT検査を全国の医師に診てもらい見解を聞く事になりました。
病名としては「タナトフォリック骨異形成症」の2型じゃないかと言うお話でした。
詳しくはこちらを見ていただければと思います。
医師からの説明は
・ちょっと前まで「致死性」骨異形成と言うぐらい生存が難しい病気だった
・産まれたとしても人工呼吸器無しでは生きられない
・体が大きく成長する事は無い
・産まれたとしても長期間生きられない
・遺伝子の突然変異で遺伝性のものでは無い
・受精のタイミングで既に異常になってた事
・不眠症の薬(コントミン、ブロチゾラム)の影響では無い
と言う事が聞けました。
症例も少なく難病指定。
全国の医師に診てもらったら本当にタナトフォリックなのか分かるかもしれないと言う事も言われました。
その時に純粋に思ったのは「中期中絶の決断は間違ってなかったかな。」でした。
ただただ後悔したく無い、自分の決断を肯定したいだけかもしれません。
でも、そう感じました。
産まれてきても人工呼吸器を付けてしか生きられない。
そんな姿見てられない。
そんな苦しい思いをさせてまで生きるのは胎児にとっても辛いんじゃ無いか。
それなら傷が浅い内に決断出来たのは良かったのでは無いか。
主人とも帰りの車でそう話しました。
賛否分かれると思います。
私はたまたま22週未満で発覚したから中期中絶を選択できた。
これが22週以降だったら選択の余地は無いんですよね。
そうなってたら、どうなってたのだろう？やはり娘が居るなか育てられなかっただろうな、と思いました。
これは中期中絶するかどうするか悩んでた時に思った事ですが、胎児の心臓が止まってくれてたら選択する余地も無いから、よっぽど良かったのにと思ってしまいました。
それぐらい簡単には決められない悩ましい事です。
私は間違ってなかったと誰だって思いたいから。
ちょっと話が逸れてしまいましたね。
診察の話に戻りますが
私の体の事も聞きました。
・母乳が少し出るのは、そう言うもので、じきに止まると思う
・子宮の戻りも良好
・今日から入浴許可もおりました(最近、急に冷え込んでたので地味に辛かったです)
・気持ちが落ち込むのは今の時期、誰でも多少なりとも出る事で少しづつ落ち着いてくると思う。
無理せず、早めに受診するように
との事でした。
ざっとになりますが今日の話はこんなでした。