川崎病闘病記①~川崎病って? | Chez Rosy  ~元外資系金融OLのTOKYO ベイエリア・ライフ~

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2011年2月16日、ムスメが 川崎病 を発症して、
3か月が経ちました。

21日間の入院生活、そして震災直後からの自宅療養を経て、
お陰さまで今はだいぶ元気になってきております。

それでも、口元のヘルペスが発病以降ずっと治らなかったり、
疲れやすかったりと、免疫力・体力ともに元通りとはいかないようです。


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ムスメがかかったことで初めて知った川崎病について、
対象年齢の小さなお子さんをお持ちの方々のお役に少しでも立てればという思いを込めて、
綴っておこうと思います。


1 川崎病とは?


何も知らずに聞くと、川崎市の公害病かと思いがちですが(ワタシはそうでした!)
これは広尾の日赤中央病院の 川崎富作先生 が1967年、発見したことからついた名前です。

1歳から4歳以下の乳幼児が多くかかる熱病 で、
発見後40年以上経った今でも原因不明ですが、伝染病ではありません。

この病気が恐ろしいのは、全身の血管が炎症を起こすことで、
心臓の冠動脈が拡張・瘤が出来るなどの 冠動脈障害が後遺症として残る可能性がある ことです。

後遺症が残るケースは全体の 約10%程度 ありますが、
いったん拡張した冠動脈や瘤も、1年以内に自然と解消することが多い ので
悲観することはありません!

病気にかかるピークは1歳児で、0~1歳児が全体の半数 を占め、
85%が4歳以下の子供がかかっています。

また、男の子の患者数の方が、女の子の1.4倍と多くなっています。

原因はわからないものの大流行する年があり、
ちなみにムスメがかかった今年の年初めも患者数が多く見られたようです。

川崎病は、アメリカ、韓国、台湾、中国等外国でも見られますが、
圧倒的に東洋人に、それも日本人に多い病気です。

再発リスクは、2~3%。

原因不明ではありますが、
今ではある程度の治療パターンが出来上がっているので、
昔に比べて後遺症の残る割合はぐんと減っています。



2 川崎病の見分け方


川崎病を治療する上でまず大事なことは、
他の多くの病気と同じですが “早期発見・治療” です!

ただ、小さな乳児の場合、症状が出揃わないために適切な治療が行われず、
思わぬ後遺症を残すことがあります。

特に町医者では見逃されることもまだまだあるので、
親御さんが症状について頭に入れておくことが大事だと思います。

以下の6つの症状のうち、5つが見られれば 完全型川崎病 です。
それ以下の場合も、心臓異常が見られれば 不完全型川崎病 と診断されます!

① 発熱が5日間以上続く(抗生物質や解熱剤が効きません)
② 急性期には手足がむくみ、指先や手のひらが赤く膨らみ、回復期には指先の皮がむける
③ 体全体に、かゆみのない形が一定しない発疹が現れる
④ 両目が赤くなる
⑤ 唇が赤く、舌がイチゴ状にブツブツが出来る
⑥ 急性期に首のリンパが腫れる

また、BCGの跡が赤く腫れる、
血液中検査のCRP値(=炎症反応値)や肝機能の値が高くなることなども
判断材料になります。


3 ムスメの発病~入院まで


4歳2か月のムスメの最初の異変は2月16日朝、
ベッドで横になったまま突然、左首が痛い と訴えたことに始まりました。

私は寝違えたのかしら?と軽くあしらい、
熱もなく他に異常も感じられなかったので、その日、幼稚園に登園させました。

降園バスから降りてくるとちょっと怠そうにしており、
家に戻って熱を測ると38℃の熱がありました。

翌日も38℃程度の熱で、掛かりつけの小児科医へ連れて行き、
首の痛みとしこりから おたふく を疑うも、場所がずれているとの所見。
他に、リンパ腺が腫れる伝染性の EBウィルスを疑うも、陰性。

解熱剤と抗生物質を処方されて、帰宅。

発熱して3日目
前日もらった薬類が全く効かず、
夜中から熱が40℃台に上がり、呼吸が苦しそうに。
首の痛みも消えず、食べ物を戻し、お腹に赤い発疹が見られ始めました。

発熱から4日目の朝
すでに何も食べられず高熱でぐったりしているムスメを小児科に連れて行くと、いの一番で診察され、
指先の赤み・むくみ、体の発疹、イチゴ舌、赤い目が確認される。

ムスメの場合、BCGは受けていなかったので腫れませんでしたが、
残りすべての症状が出揃ったため <完全型川崎病> の疑いで
先生の出身大学病院へと救急搬送され、
入院となりました。

※ ちなみに、ムスメのように年齢が上がってかかると首のリンパの腫れがとても酷く、痛がりますが、
他の症状に比べると 発症率65% と低い特徴ではあります。



当時、私は妊娠7か月だったため、
小児科受診から救急搬送まで付き添ったのはダンナちゃんで、電話で

“難病の川崎病らしい。入院は長くなるかも…”

と告げられ、あまりのショックに何が起きているのか分からなくなりました…涙


ともかく容体がシンパイなムスメの元に駆けつけるために、
簡単に衣服をまとめると共に、初耳の病気についてネットサーフィン!

出てくる医学的サイトには、心臓障害のことや心筋梗塞のコト、
はたまた障害者手帳の話まで命に関わる恐ろしい内容がオンパレード!!

頭がくらくらしながら、ようやく 経験者の親御さんのサイト に行き当たり、

<原因は不明でも、現在は後遺症の検査方法も治療法も確立しています。
とにかく、血管炎の改善と冠動脈瘤を防ぐ治療をすること。>

との言葉に、少しだけ冷静になれました。


そしてこの時、強く感じました。

病気の症状や治療、経過について書かれた医学的サイトは、
事実を正確に告げるものであっても患者とその親にとってはとても冷たい書き方であり、
患者の立場に立った内容ではないということを…

なので私は、経験者の立場から一つでも多くの事例を書き残し、
今なお増え続けるこの病と闘わざるを得ない親御さんの情報源に少しでもなれたら、
そういう思いで綴っております。


~川崎病、治療編に続きます~




ハイレベルな <おもてなし料理部門> で奮闘中の 6位 です!
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