みなさま、こんにちは。

 

自閉ズが帰宅すると、室温が２度は上がります。

暑くなります。そして、家中の窓が閉められます。

 

長男29歳　自閉症+重度知的障害+てんかん

次男24歳　自閉症+最重度知的障害+てんかん+睡眠障害

とのハチャメチャな日々をご紹介いたします。

 

本日は、長男が自閉症だと診断されたころのお話。

 

そうあれは、長男が２歳７か月の頃じゃった。

転勤しました。

そこそこの大きな都市から、当時郡部の小さな町に。

一気に住所が田舎になりました。

自然があっていいよね～とか思っていたのですが、田舎だということはやはり田舎でして。

当時住んでいた町には、役場はありますが児童相談所なんてなかった。

予防接種に行っても、役場の職員が数名いるだけで保健婦さんなんて見当たらない。

 

三歳児検診をここで受けたのだけれども、母子手帳に書いてあるのは歯科検診を受けたということだけ。

なんかすごいねと、われながら思います。

 

そんな中、どういう経緯かはすでに記憶にないのですが、たぶん三歳児検診のあと、児童相談所の巡回の方との面談の後私は問いました。

 

「この子は自閉症ではないですか？」と。

 

目を合わせない。

返事をしない。

手をひらひらさせる。

会話ができない。

すごいこだわりがある。

 

本を読んで読んで、この子は「自閉症」ではないかと思い私から聞きました。

 

児相の方は「お母様がそういわれるのなら・・」と「ちょうど自閉症に詳しい先生が隣の町に巡回に来られます。いかがですか？」と言われ「行きますとも」と二つ返事。

 

行きました。

長男の成育歴やらを話し、長男の様子を見て、話をして「たぶん自閉症でしょう」と。

 

そして、「〇〇手帳とか取った方がいいわよ」「〇〇手当があるからこれも申請したほうがいい」「その前に診断書を取らなくちゃね」と言われました。

 

今ならば、

療育手帳を取得した方がいい。

特別児童手当の申請もしてね。

その前に、きちんと診断書を取りましょう

と言われているのがわかるのですが、当時はなんのことやら。

自閉症だとはっきりきっぱり言われたことにもショックを受けてるのに、なんか難しいことを言ってるなーとほわほわした感じで聞いていました。

 

初めて診断された親ってこんなもんですよ。

知らないんですよね、何にも。

もちろん知ってるでしょーって感じで来られても、何にもわかんないんですよ。

 

でも、何がわからないかもわからない私たちなのでした。

 

 

ぱっつんに切られた前髪は、私の作品。

長男　３歳の七五三。