ご無沙汰してます😊
そしてご無沙汰してた膠原病内科のはなし。
相変わらず関節が痛くなったり、ましになったりと
消化器内科の主治医から対処法の薬(痛み止めと眼薬)を処方してもらいながら一年以上膠原病の診察行ってませんでした
(先生怖いんだもん)
まあ、更年期の痛みかなあって。
でもこの数ヶ月は身体(とくに肩から腕、手首、足)
午前中は痛くて動けない(ひいひい言いながらも動くけどさ)💦日常生活に支障がでてきてる。
明らかに関節も変形してきてるし倦怠感あるし、
シェーグレンが暴れてるかもと思い勇気振り絞って
受診してきました。
(勇気と言うのは苦手な先生に会う勇気ね
)
予約外受診で、久々にご対面
しっかり洗礼も受け
今から検査する消化器内科の血液検査の中に
色々追加してもらい、手のレントゲンも撮りました。
(項目的には。SJS SLE RAに関するやつでしたね)
そして１週間後検査結果聞きに受診してきました。
もう、受診行くのが怖くてー
(あっ結果ではなく先生がね
)
シェーグレン数値(前から高い)のはさて置き、
関節リウマチに関する数値が
ことごとく高くなってて、関節変形も確実に出てきてた。
ってなことで正式に関節リウマチの診断が下されました。(別の先生からは言われてたけど)
「治療始めましょうか」ってことに。
そして、お薬問題が！
内臓疾患があるので使える薬が限られてくるみたい😩
まずは軽めの薬で様子見。
シェーグレンも関節リウマチも
自己免疫性肝炎の三大合併症(残る１つは橋本病)
治療が始まると言うことで、ダメ元で肝炎の受給者証は使えるか聞いてみたけど無理でした。
そして関節リウマチは指定難病にではないこと
(もちろん知ってます。患者数多いからね)
ちなみに私の祖母は悪性関節リウマチで指定難病でした。(当時は今よりかなりの希少人数だったのでどこの病院で診てもらってたの？って聞かれたわ)
もし、今後治療費が嵩むならシェーグレンで受給者証
取得できるかかも聞いてみました。
「リウマチ適応でシェーグレンには使えない薬だから」って事でムリらしい。
まあ、それは仕方ないですね
でもインスタとかでシェーグレンのみの受給者証のかたの拝見してると使えてる方もいるんですよね。
バイオ治療も。
同じ薬なのに適応されてる人されてない人
あれは県によるのかなあ？先生？病院？
せっかく良い薬があっても私は使えないなあ😭
まあ、そういう人多いと思います
関節リウマチの治療費高いですよね。😭
で、会計の受付に行くと
「今日受給者証お持ちですか？」って聞かれて
「これは別の疾病になるので使えないって言われました。先生にも確認しました。」って答えると
隣の受付の人とヒソヒソ…
(同じ内科だから使えるはずだけどねー)って
はい、前の主治医の時は使ってましたよ。
(確認のうえです)
きっと先生に確認せず普通に使ったら大丈夫だっただろうけど、
今後長くお世話になる治療だからはっきりさせたかったし、後々面倒なのも嫌なので納得してるからいいんですけどね。
なんかシステムが曖昧すぎてモヤってします
って事で正式に関節リウマチもデビュー😩
苦手な先生との苦手意識克服しないとなあー😮💨
聞かれた質問以上の事を言うと制されます
(毎週行くプラセンタのクリニックも実は膠原病内科にいた先生なのでそちらで診て貰うのも考えてましたが、色々薬問題や検査など共有できるので
今の病院にします。消化器内科と同じ病棟だし)
なんか文章のまとまりなく、最後まで読んでくれてるかたありがとうございます
笑
