病院から書類が出来たと連絡がきたので
臨床調査個人票を取りに行き
保健所に自己免疫性肝炎の特定疾患受給者証の手続きをしてきました。
この手続きの人だけが並ぶスペースがあり結構混んでましたね。
難病の人ってこんなにいっぱいいるのね
皆さんどんな病気なんだろうと気になったり…
自分も自分自身がやどるまで、自己免疫性肝炎やシェーグレン症候群なんて聞いた事も無かったもんなぁ
(シェーグレンに関して軽度だから申請とか考えてないですが)
肝臓に関しても組織以外の血液データは
かなり良くなってきたので
軽症高額で通るかなあと出来るだけ同じ月に検査まとめたりしてたけど、
中身を見てみたら
(複雑)
ガイドラインの重症度を見ると肝硬変は重度になるみたい
最初、自己免疫性肝炎でしたって聞いた時
何だか肝炎に戻った気がして、病名変わるんですか？って聞いたもんなあ。
変わりません！肝硬変ですって言われたけど
そして、ショクだったのが医師のサイン。
私の主治医(若い)は難病指定医じゃないので
前回は指定医の先生との連名だったんです。
今回は主治医の名前が無くて🥲
もうすぐ転勤なのは聞いてたけど、問い合わせが来た時に既に在院してないからだろうなあ。
この前の診察の時に聞いた時から悲しすぎて
「先生に助けていただいたと思ってるんです😭
寂しいです〜
」
」「後5年10年生きれますか？」って聞いたら
「大丈夫だと思いますよっ」言って貰えたし
(初対面の時は無言でした)
最初の頃はかなーり厳しいこと容赦なく言われましたが
ほぼ肝不全手前だったのが改善しだした辺りからは明るい診察室でした。
(いつも時間オーバーしてごめんなさい)
来月が最後かもしれないので、頑張って数値良くして行こう❣️(でも悲し)
これを機にクリニックへの転院も考えてます。