今日はとても息子の気持ちを
傷付けてしまう事がありました💧
重い持病と日々闘う息子に
少しでも違う世界を希望を持って
もらいたくて主治医の了承を得て
紹介状やカルテのCD-Rを持って
かなり遠方の病院に家族３人で
…
大きな専門の県立病院の副院長の
診察室に入り、まず息子を見て
「この病気は完治しませんよ」
その後はほぼ私が、息子の現状の話や
不安な事など話したのですが、
先生は息子の身体を見ることも
触ることもせず「治らない」
「完治しない」を三回繰り返しました。
最初は前を見据えていた息子も
途中から目を瞑り、涙を流し出して
最後は早々に診察室を出て
しまいました。
完治しないなんてこの病気が
解ってからずっと心に重く
のし掛かって毎日苦しめられて
います。
16歳の息子の心はどんなに
そのお偉い先生の言葉に傷付けられ
たのかと思うと、その病院に連れて
行ってしまった私の責任です。
病名だけを見て目の前の患者を
診ない…。私達家族にとっては
本当にこの病気の重さを改めて
痛感させられ未来もへし折られる
気持ちとなってしまう１日でした。
治らない病気と闘っているお子さん
を持つご家族の方…。
やっぱり家族会や患者会等との繋がり
を持った方が良いのかな。
今まで避けていたんです。希少過ぎる
病気なのとあと発症年齢も低いので
患者さんの年齢層が高いみたいで。
診察前、スマホゲームしながら
呼ばれるのを緊張しながら
待つ息子
診察室出てからは家に着く迄
一切喋らず…泣
ごめんね。お母さん要らんこと
したよ。時を戻したい。