難病とゆっくり歩こう

14日丁度母の命日に退院しました

今回はステロイドパルスだけではなく

血漿交換を５年半ぶりにやりました



そう言えば前回は最終日に

王子が危ないからって無理言って

退院させて貰ったなぁ。。

結果間に合わなかったけど

丸１日は一緒にいられたから

幸せだったと思うことにしたんですね



15日にライブがあったから

これもちょっとお願いして帰って来ました

外出でも間に合ったけど

シャバの空気吸ったら

もう病院へは戻りたくなくなっちゃうから。。



体調万全とはいかないけど

無事ライブに行けて

良く会う車椅子の方ともお話しました

初めての会場で駐車場の空きがあるか

とっても心配だったけど

身障者用の場所が空いてて

めっちゃラッキーでした



先生からは外出は外来だけで

人混みは絶対ダメと言われたけど

推しのライブに行くのは

みにうさぎの元気の源なので

その後どうなろうと自分で責任とりますよ

次は５月だから昨日の余韻を引っ張って

元気に行けるよう頑張ろうと思ってます



あぁ。。明日からまたバタバタの日々が始まる

訪看さんの事業所１月から変えたけど

ちょっとまた変な人なんです

もうひとつの事業所はめちゃくちゃいいのにね

この事はいつかアメンバー記事で

思いっきり書きたいと思ってます



忘れるとこでしたが

目の調子がとても良い感じになってきました

右はダメだけど左は明暗は解るし

調子が良いと色も解る時があります

でも指の本数までは解るまで行きません

だけど進歩は確実にしてます

もうダメかもと思う気持ちが強かったけど

今はもう少し頑張れるかも？

という気持ちに変わってきました

だから訪看さんお願いだから

ストレスかけないで下さいねと

本人に言いたいです



かなりご無沙汰しちゃいましたが

血漿交換でヘトヘトでした

随時更新は難しいけど

何かあればまたお知らせしますね

勿論楽しい事ですよ



長文を読んで下さってありがとうございました





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みにうさぎ