もともとこのブログは次男坊が発病した時点で、少しでもグリオーマⅣ（膠芽腫）の情報が知りたくて始めたブログでした。

他の方の闘病ブログを読みながら、コメントさせていただいた方、メッセージで質問させていただいた方が少しでも次男坊の状況が分かるようにぽつりぽつり書きはじめ。

経過がいい頃はうれしいことに受診日、投薬日以外は病気について書くことがなく、元気な男の子の日常の様子を書いたりしながら、少しづつブログを始める前に受けた手術のことなんかもまとめようと思っているうちに、再発、再再発と症状が進行し始めてしまいブログを書く余裕もなくなって中途半端な闘病記で止まってしまってます。

「風邪からくる頭痛と吐き気」

いつもと違う症状に不安になって連れて行ったのは普段通っていた個人病院ではなくＭＲＩ、ＣＴもある大きな総合病院の小児科。

そういわれて少し安心していたはずなのに、症状が治まらなくて再び受診したときのＣＴ検査で次男坊の頭の中に７ｃｍほどの腫瘍が見つかりました。

時々頭痛を訴えながらも普通に友達とサッカーをしたり走り回っていたし、海に遊びに行ったり、魚釣り、お祭り、前日まで塾の夏期講習、3日前には一日中友達と自転車乗り回したり、水遊びでびしょびしょになって遊ぶくらい元気でした。

そのまま大学病院に救急車で向かわされてＭＲＩ、他にもいろんな検査をされ、とにかくすぐ手術が必要なこと、でも場所が脳なので少しでも後遺症を残さないために必要な検査を１～２日で済ませその後17時間にわたる手術、ＩＣＵに戻った次男坊の顔を見れたのは夜中の２時過ぎでした。

ＭＲＩを見ながら主治医に告げられたのは、腫瘍が脳細胞に浸潤しているグリオーマという脳腫瘍の可能性が高いこと、たぶんグレードは一番悪性の強いⅣ・・・・術中細胞診を行うけど、もしⅣだった場合の余命は1年半。

術後、告げられた細胞診の結果はやはりグリオーマのⅣでした。

子供の余命を告げられて、ハイ、わかりましたって言える親はいないと思います。

私たち夫婦もその時、絶対何が何でも助けて見せる、そう誓いました。

でも、どんなに立ち向かっても歯が立たない・・・・次男坊が患ったのはそんな病気でした。

手術は2回に分けられて、1回目の手術では腫瘍の６～７割程度摘出、神経を傷つけてしまえばＯＵＴなので、神経との境目は多く残し、放射線、テモダールで腫瘍が小さくなった2か月後にまた開頭手術をする予定でした。

医師からは、これからの治療は命を救うための治療ではなく、少しでも長い時間、障害のない普通の生活を送るための治療になるといわれました。

こんなつらい手術、放射線治療等まだ続く治療をしても死へ向かう運命は変えることはできないということです。

それでも助けたい、可能な限り手を尽くしました。

2回目の手術は主治医の勧めもあって、首都圏の病院に転院して術中ＭＲＩ等の設備の整った病院で「ゴッドハンド」と呼ばれる有名な先生に執刀してもらいました。

２度目の開頭手術では１４～５時間かけて、見える限りの腫瘍は取り除き、ギリアデルという脳内留置用剤を数個、腫瘍のあった部分に貼り付け？たそうです。

「エビデンスがない」医師からはそう言われたけど免疫療法も2種類受けました。

まだ承認されてない治験段階の治療を年齢制限で受けることができず、自費でもいいから受けさせてもらうことはできないかいろんな大学病院に問い合わせて（もちろん答えはノーです。）。

東京のクリニックでお世話になった先生に当時話題になっていたオプジーボを受けることはできないか相談もしたけど、（３年前）子供にオプジーボを使用した例はまだないからと言われ、ＢＮＣＴ、陽子線治療も問い合わせてみました。

いくらお金がかかっても子供の命には代えられない。

みんな気持ちは同じだと思うし、私達の選択した免疫療法が300〜500万円出してまで受ける価値があったものかも今となってはわからないので、これまではあえて費用は記入したことはなかったけど、県外での家族の滞在費等全部含めれば一千万円以上はかかっています。

それでも次男坊の命は救えなかった。

親の愛情が奇跡を・・・・

私は守ってやれなかった親の立場なので、そんな言葉をきくと心が痛みます。

自分たちの命に代えても・・・・親だったら当然誰だってそう思うはずです。

でも、どんなに深い愛情で守ろうとしても、奇跡を起こそうとしても立ち向かえない病気がこの世にはまだまだたくさんあるのです。

次男坊が辛い手術、治療に耐えて得られた普通に学校生活を送る元気な男の子としての時間は13ヶ月。

短すぎる・・・でもそれはとても貴重な13ヶ月でした。

死ぬかもしれない病気。

病名を検索すれば絶望的な言葉しか出てきません。

自分の病名を知っていて、それでも未来を信じた次男坊。

そんな子供を救ってやれなかった親は１年半たった今でも、ずっと自分を責め続けています。

きっとこの先も自責の念が消えることはないと思います・・・・・・

闘病記の更新はこれが最後。

ただ、闘病記は大切な子供の命の記録でもあるので、ブログの中にはこのまま残させてもらいますね。

これまで闘病記として書いてきたことは3年前のもので、今ではもっと治療内容も進んでいると思います。

そして病気の進行も症状もあくまでも次男坊に限ったことで、もし仮に同じグリオーマⅣだったとしても経過は全く違うものになるかもしれません。

脳腫瘍に関しては全く無知だった私が最初に医師から受けた説明では、脳腫瘍の種類はとても多く、同じグリオーマで同じグレードの中でもさらに枝分かれしているそうで、その他に脳細胞の遺伝子の関係でテモダールがすごく効果がある患者さんもいれば、ほとんど聞かない患者さんもいるそうです。

（残念ながらうちの子供は細胞診の際の遺伝子検査でも最悪の結果だったんですが。）

ブログをやっていらっしゃる方でも、同じグレードでも５年近く再発もなく元気に頑張っていらっしゃる素敵なママさんもいらっしゃいます。

本当は次男坊もそうなってほしいと願ったんですが

いつの日か脳腫瘍に限らず他の病気でも

昔は小児癌で亡くなる子供もたくさんいたんだよ・・・・・

医学が進歩して、そんな風に話せる日が来ますように

県外の病院で２回目の手術を受けて退院する前日の夜、ずっと励ましてくれていた若い先生がご自分の写した写真を渡してくれました。

病院から見える風景だそうで、ミニカーみたいに見える車の中に先生の愛車のミニクーパーを探して笑わせてくれたのも懐かしい思い出ですね。

次男坊の部屋に今でも飾ってあります。

半円を描いた虹ではなく、すーっと天に向かって伸びる虹

次男坊はこの虹を昇っていったのかな？

私もいつかその日が来たら、この虹を昇って次男坊にまた会えますように・・・・・

今まで読んでくれてありがとうございました。

次男坊の闘病に関わってくれた、県内外のお医者さん、看護師さん、リハビリの先生、病院のスタッフの皆さん。

次男坊の発病以来ずっと見守り続けてくれていた小中学校の先生たち。

次男坊が旅立ったことを知って寄り添ってくれている友達。

闘病中も闘病後もブログを読んで力づけてくれた皆さん。

次男坊と私から、心を込めて

感謝！

です。

そして、私の子供として産まれてきてくれた次男坊へ心から想いを込めて

ありがとう

闘病記を閉じる前に・・・