生後57日目
1時間に1mlだった点滴量は3mlに。
体温は38度越え。
呼吸の補助をする機械を鼻に装着。
足の骨膜の肥厚による痛み、むくみ。
面会に来れなかった1週間で妹ちゃんの様子は様変わり、、。サチュレーション80台キープと引き換えに副作用悪化。
でも動脈管も限界が近い。
妹ちゃんの様子もこれ以上はしんどい。
本当はもう少し体が大きくなるのを待ちたかったけど色んなことを天秤にかけたとき手術をするのが最善という判断に。
妹ちゃんの病態
肺動脈弁が閉鎖し、右心室から肺動脈への流れがありません。同時に大きな心室中隔欠損があるため右心室から静脈血がこの穴を通って左心室に入り動脈血に混ざるのでチアノーゼ状態にあります。
一方で肺動脈への血液が殆んどなくなるので動脈管を開かせるために点滴をして肺動脈に血液を確保することで命をつなげています。
しかし徐々に薬の効果がなくなってくること、薬による様々な副作用の心配があること、そして薬を使っているにも関わらず左の肺動脈の付け根に入り込んだ動脈管の組織によって狭くなり左肺動脈が途切れて細くなっています。
手術内容
動脈管と肺動脈に潜り込んだ動脈管組織を切除します。左右に切り離された肺動脈を再建、拡大します。
そして右腕にいく動脈から肺動脈へ小さな人工血管を縫着して肺の血流量を確保します。
この手術後の反応によって将来的に現在小さい肺動脈と左心室の成長が十分となった時点で、心室中隔欠損孔の閉鎖と右心室流出路の再建を組み合わせた根治(修復)手術を行います。
ただし肺動脈の成長や形態によっては根治手術の前に追加のシャント手術や肺動脈形成術を追加することがあります。
8時半、手術室送り出しました。
医療を信じています。
あの子の生命力を信じています。