皮膚筋炎に加えてシェーグレン症候群も
併発中のわたしですが
眼の乾燥と口の渇きがハンパないです
眼の乾燥に関しては
ひどい時は午後
眼をあけたくなくなる日もちらほら
しかも左目が毎朝かすむ…
復職はしましたが
ゆったり短時間勤務の時間がある今
眼科に行くしかない！
ちなみに大学病院の膠原病内科の主治医は
とにかく皮膚筋炎、間質性肺炎を抑え込む
が第一でして
シェーグレンに関しては
目が乾いたら目薬！
喉が渇いたら水飲む！
で対処してね👍と
目薬だけ処方してくれてます
喉の渇きは水分補給でなんとかなってます
が、最近眼のかすみが気になる
まだステロイド服用して2ヶ月ですが
長期服用による緑内障や白内障の
チェックをして欲しい…
だ け ど
大学病院は眼科も混み混みなんですよね
おそらく主治医に言えば
予約はいれてもらえますが
チェックだけのために大学病院で
診てもらうのもなぁ…
検査時間かかるしなぁ…
と悩みに悩んで
眼科クリニックにお願いすることにしました
皮膚筋炎を発見してくれた
皮膚炎クリニックとの出会いで
地元のよいクリニックを探して受診する大切さ
を嫌というほど実感したので
探しに探しました
先生が大学病院などの勤務経験があること
先生の評判に「説明がていねい」とあること
膠原病でかかっている大学病院の出身であること
（何かあった時に連携がスムーズなので）
検査機器が新しいこと、ネット予約出来ること
などなど
そうしたらさ
なんと
今年のはじめ、まだ膠原病と知らない時に
爪で目を傷つけてみてもらった
近くの眼科が条件ピッタリでした
先生の出身は私がかかっている
大学病院ではありませんが、
提携病院としてHPにでていました
しかも、しかも
そのHPにシェーグレンのことも書いてあって
まさに灯台下暗しだった
ということでネット予約し、備考欄に
皮膚筋炎でステロイド服用中であること
血液検査でシェーグレン併発と言われたこと
を書いて受診しました
結果、予想以上に良かった…
無理して大学病院の眼科に行かなくてよかった…
備考欄をみてくれていたので
検査前の診察でもスムーズに話がすすみ
皮膚筋炎と言っただけで
服用中の薬もほぼ当てた女医さん👏
シェーグレンについても
詳しく説明してくださいました
大学病院の主治医の中ではとにかく皮膚筋炎！だから
シェーグレンについてはあんまり説明してくれなかった💦
その上ちゃっちゃと必要な検査をいれてくれました
結果、いまのところ緑内障は大丈夫
白内障については左目に多少症状がでている
が、この程度なら加齢であるかな、くらいだそう
ただ、ステロイドの服用が続くと
加速度がついていく可能性もあるので
定期的に見ていきましょう、とのこと
先生曰く、白内障は手術すれば治るから
そんなに深刻ではない
緑内障は治すことができないので
症状が今なくても、きっちり経過観察が必要
とのことです
ちなみにシェーグレンの症状に対しては
私は目の傷つき具合からそこまでひどくないので
酷くなると乾燥で目が傷だらけになるみたいです
大学病院主治医の方針通り
乾燥を防ぐヒアルロン酸の目薬で大丈夫
とのことでした
ちなみにシェーグレンの確定診断には
大学病院での血液検査だけじゃだめで
あと眼の検査が必要だそうです
ただ、その検査をしようとしまいと
治療方針は変わらないから
難病申請をしないなら
今はやらなくてもいいかな、と言われました
難病申請は皮膚筋炎で提出済みなので
まだ結果がきてないが…💦
症状が悪化してきたら詳しく検査しましょう
ということになりました
ハロウィンツリーの上にはアマビエちゃんがいますよ
すっごく満足な1日でした
良い？いや自分に合った先生が見つかるなら
やっぱりクリニックの方が予約とりやすいし
時間があるので、色々質問しやすいのかな…
と思いました
私の通う大学病院はどの科も
先生は良い人が多いですがやはり忙しい
患者さんも重いかたが多いので
膠原病内科以外の科にコンサルや経過観察で
かかるのは、なんか気が引けちゃって
聞きたいことを
ゆっくり話せなくなっちゃうんですよね…私
眼科同様、整形外科や口腔外科も
うまく近所の良いクリニックをみつけて
行きたいなぁ、と思いました