体調が悪いと思ったら膠原病だった⑨ | いつもスマイリー♪

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自分の病気発覚
まぁ50年以上生きてりゃ
色々ありますね

まぁモヤモヤしながらも10日の検査入院が終了

2週間の予定でしたが、コロナワクチンの

2回目接種が控えていまして…


主治医から間質性肺炎が慢性化して

急激に悪化する可能性が低いことから

ステロイドや免疫抑制剤を使う前に

ワクチン接種をした方が良い

と言われました

ステロイドや免疫抑制剤を使うと

ワクチン抗体がつきにくい場合もあるらしい

なので2回目の接種日2日前に退院にしてくれました


加えて予定になかったPETを受けるため

その結果がでてから治療方針決めよう

となり、結局なんだかんだで

ワクチン2回目摂取して、2週間後から

ステロイド&免疫抑制剤治療を開始しました


ちなみに、PETの結果

今のところは悪性腫瘍はないみたいです

ただ、筋炎発症後2年とか5年とか

可能性が高いっていいますよね…😢


モヤモヤドキドキ体質なので

どのくらいのタイミングで

悪性腫瘍の検査をしたらよいのか悩みます

基本的には一年に一回は健診は受けていますが

それで大丈夫なのか…


わたしには悪性腫瘍が見つかった友人が

何人かいますが

みんなきちんと治療して

今普通に生活しています

なんなら、私より全然普通に生活して元気です

5年どころか10年、それ以上経過している

友達も数人います



なので悪性腫瘍については

早期発見が大切、と思っています

いや、全ての病気で早期発見大切ですよね


こんなに病院や健診が大好きなわたしなのに

皮膚筋炎については気づかなかった

というかなんとなく、アレ?て思いながら

忙しさにかまけて過ごしてしまいました

そんな後悔もあり

検査入院や病名を言われても

なかなか病気であることを

受け入れられませんでした

膠原病は完治はない、と言いますからね

これから一生付き合っていかなきゃ行けない



私、人に話してストレス発散するタイプなのに

職場で迷惑かける人以外には

なかなか話せなかったんです


今、治療を始めて1ヶ月になります

休職させてもらったので

家でゆっくり過ごしてます

ようやく、同じ病気の方のブログを参考に

読めるようになりました


あと、ぼちぼち友達に話せるようになりました

膠原病って言うとまあだいたいリウマチ

ってみんな思いますよね

皮膚筋炎…知ってる人、いなかった…


休職するため、会社の人事総務担当者と

話したのですが

事前にメールで診断内容や病状は連絡済でしたが

電話で話しながら

人事担当者が病名を調べていたらしく

話している最中に

「え?指定難病じゃない‼︎」

と叫ばれました…笑

1回目のワクチン接種後に病気がわかりました

もし接種前にわかっていたら

ワクチン接種するか迷っていたかもしれないです

主治医的にも

もうすぐ2回目なら投薬は遅らせて

しっかり2回目打ってきて!

ときっぱり言われました