元々てんかん持ちの娘たん
眼振やビクつき等、軽いものは以前から多く、さほど気にしない部類の発作
定期的に、ピンピンして身体がひねれる程全身力を入れたり、キックキックしたり、ワナワナと手を動かしたり、どうにか止めてあげたいと思う発作がやってきます
こうなると、心拍も上がるし、何かしら薬を入れないと、ずっと続きます
夏休みに入った頃から、その発作が増えてほぼ毎日
寝てる時のビクつきも多く、ちゃんと寝れてないんじゃないかなー
定時薬が一番効くので、1日3回の定時薬を早めたり、夜の薬5種類の内3種類を夕方、2種類をいつも通り22時と分け、分4にしてみたり
レスキュー薬が中々効かないけど、色々試してみて少し使い分け出来るようになりました
ダイアップ→少しは効き目有り、2〜3時間は少しだけおとなしくなるが切れると元通り激しくなる
エスクレ→トリクロ系なので寝るかと思いきや、全く効果なしで寝ない、なんなら余計ひどくなった気が…
ワコビタール→即効性はなく、今すぐどうにかしたい時には効果は無いが、翌日は落ち着いてるしよく寝る
激しくなりそうな時、早目に定期的に使うのが良さそう
8月終わりからのレスパイト入院中も、だいぶ激しかったようで、初ブコラムを使ったそうです
効果は少し落ち着いた！とのこと
やはり薬調整が必要とのことで、急遽脳波を入れてくれました
前回のレスパイト入院の時も脳波を撮ってました
4月の時の脳波
今回脳波
こちらも今回の脳波
以前から脳波上はかなり激しく出てるとは言われてたものの、今回は以前のものと比べても激しいそうで、難治性てんかんのレノックスガストー症候群
との診断
私初めて聞く名前で、色々調べてみると
薬が効きづらいとか
↓レノックスガストー症候群の説明文から抜粋↓
1-2か月に数回、発作が増加して不調な時期もありますが、そのまま様子を見ていると、特に治療を変えなくてもまた元に戻るというパターンとなる人も多いです。こうした場合、発作が起きたら即座に薬を変える対応をしていると、薬を変えたから改善したのか、変えなくても良くなっていたのかがわかりません。少し長い目で発作の状態を評価して、薬を変更せずに1-2か月、時に数か月というスパンで、発作回数や普段の状態を評価して、薬の効果を判定した方が良くなります
とか、本当にこれこれー！な感じで納得
このレノックスガストー症候群かトラベ症候群だけが使える新しい薬フィンテプラ（3年前に発売？）があるそうですが、心エコーをしてからじゃないと使えないとの事で、退院後受診でエコーしてきました
心臓は特に問題なく大丈夫との事で、一昨日から開始してます
慎重派な主治医＆色々と普通と違うことをしでかす娘たんなので、通常始める半量から始め、増量も1ヶ月単位（通常は1〜2週間）で上げていくそうなので、効き目が分かるようになるのはもう少し先かなー
身近で使ってる人の話を聞くと、効いてると言う方もいる反面、下痢が酷くなり止めたと言う方等、副作用も色々あるみたいなので、副作用なく効果を得られるといいなーと期待してます
退院してからは、定時薬も効かない時が出てきたり、薬が切れるのが早かったりと、レスキュー薬使ってどうにかしのいでます
早く落ち着いてほしい
今まで病院でのレスパイト入院を、3ヶ月に1回1週間で利用出来てましたが、前々回から4ヶ月に1度に変更になり、ついにレスパイト無しになりました💦
理由を聞いたら、入院扱いなので、医療費削減で無しになったとのこと
とは言え、娘たんは定期的な検査が必要なので、半年に1回ほど検査入院を平日の3泊4日は出来そうです
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