ぽとすの日常 -6ページ目

ぽとすの日常

子供は3人☆3人のうち2人は骨形成不全症と言う病気ですが…大人になり最近は落ち着いてます♪
しか〜し…私が2013年1月末に脳出血で入院
1ヶ月で退院!
2018年、潰瘍性大腸炎発症
現在いろいろ奮闘中〜
&孫のこと♡

こんにちは♪


なんだか今年は…「春物」を着る機会が多い気がする気づき

去年とかは…いきなり暑くなっていたイメージ…


潰瘍性大腸炎


ここ最近…ふわふわ〜くらくら〜

肩こり〜が強かった


けど、血液検査は

CRPも、0.03!バッチリウインク

貧血は、Lマークはついたけど、許容範囲OK


リンヴォックの副作用のコレステロールも

Hマークはついたけど、このぐらいなら問題なしとのことOK


概ね、順調ーキラキラ


今日は、いつもと違う曜日の受診で(先生の都合)

先生が直接○○さーん、と呼びに来て

びっくりした爆笑

診察室ではない所で、ぱぱっとお話して

次の予約しておしまいグッ


リンヴォック45mg→15mgになるタイミングだったので今日の受診となりました〜


リンヴォックを初めての処方の時…

1日遅れて受け取ったので、あさってから

リンヴォック15mgスター

ちょっと不安〜アセアセ


調子悪くなったら…受診していいですか?

って、聞いてきました笑い泣き


リンヴォックになってから

体調的にも数値的にも、とても効いてくれている実感ありだから飛び出すハート


8週経って…減薬(いきなり30mgも減るのね)

とても、不安なのよ…

このまま安定してくれますように…キラキラ


ふわふわ〜くらくら〜に関しては

たまにある事なので…明日の内科通院の時に相談してこようと思います!

連日、通院笑


最近、あんまり上手く寝れてなくて…

そのせいもあると思っています無気力


骨形成不全症

私の子ども、2番目と3番目も

骨形成不全症だけど…


3番目の子の、子ども2人も

見事に遺伝して…骨形成不全症です


この春…まさかの2人手術になり、同時入院していましたがゴールデンウィーク前には無事退院ルンルン


私の2番目の子(長男)も、わりと入院・手術したな…と思っていましたが


孫のNちゃんは、回数がそれ以上ショボーン

でもね、本当にたくさん頑張るし

泣き言言わないし…


骨折後の大変な日々も、不便な事も

明るく元気に過ごしてくれるキラキラ

学校が大好きでいてくれるハートのバルーン




ばぁばばかだけど…本当にえらいな…ピンクハート

と、いつも思うんです♪


同じ難病だけど…私は、ぜんっぜん耐えられる

と思ってしまうんですアセアセ

もちろん!潰瘍性大腸炎も、ツライ症状あるし

大変な時もあるんだけどね…


小さい時から、何度も何度も

骨折して…入院して、固定して


手術して…


転倒しないために…学校では車椅子で過ごして


走りたいよね。運動会、みんなと同じことしたいよね

でも、出来ることと出来ないことがある事を

ちゃーんと理解して

お友達と、楽しく過ごしてるNちゃんピンクハート


全力で守ってあげたいって思ってしまうラブ


先日、ママのお誕生日でしたバースデーケーキ


その時のお手紙…



これを、LINEで、見せてもらった時…

ばぁばは、ポロポロとしばらく涙が止まらなくなってしまったよ泣くうさぎ


たまに手間をかけちゃうけど

その時はごめんね


たぶん…ギプスになれば、お手洗いとか

お世話があるからだと思うけど


そんなの。Nちゃんのせいじゃないし…

頑張っているのは、Nちゃんだし…


なのに、今年3年生の8歳の女の子が

お祝いと感謝の気持ちと共に

こーんなことをお手紙に書くなんてキラキラ

涙なしでは、いられませんでした〜


息子も、一切、私を責めず…

良い子でした(笑)







最近…タリーズにハマってますコーヒー


そんなこんなの最近気づき


お腹も、このまま落ち着いてくれますようにー星



では〜バイバイ

こんにちは飛び出すハート


今年のゴールデンウィークは予定なしの

つもりでしたニコニコ


が、しかーし

SVリーグのチャンピオンシップの試合が気づき

有明&船橋であり…


推しのサントリーサンバーズが進出キラキラ


ファンクラブ先行のチケットの販売が、4月おわりにあり…

時間差で、1日目(5/3)の有明…

2日目(5/5)のララアリーナ…と、販売がありまして


有明…チケット取れずアセアセ

夕方に販売の、ララアリーナに挑戦!


1つ目の席を選んだところで…既に埋まりましたってなって


きゃーまたダメだーえーん

と思いながら、2回目に選んだ、ふた席は…

取れちゃった!取れちゃったー

ドキドキびっくり


その日…NちゃんとSくんの退院日でした(笑)

まだ、帰りの移動中だったバレーボールが好きな娘に電話して

ねー!ねー!取れちゃった!

サントリーとジェイテクトだよぉー笑い泣き


元々…日本代表の試合が主に大好きでしたが…

SVリーグそれぞれに、たくさん選手がいますラブ


各チームには、代表選手はもちろん

素敵な選手もたくさんキラキラ


やっぱりバレーボールが大好きですラブラブ


ん10年前も、良く観戦していました笑

ココ最近は、代表戦でしたが…


で、いつもは姉と行くんだけど…


ふたり、退院したし、娘も頑張ったし

何よりキラキラ連休中という事は…パパさんがいるので


もし!パパが子どもたちとお留守番してくれるなら

ピンクハート

行こう〜と誘って(笑)

もちろん、行っておいで〜といってくれたようで

決定〜気づき

パパさん、ありがとう〜

という事で…無事に行ってこれましたラブ








ドキドキワクワクニコニコ



取れた席がスタンド席…になってしまって

それでもいいよね!見れるだけいいよね!

と言って、到着してみたら…


え!近いラブ

代々木第一体育館のアリーナ席の後ろより…

ララアリーナのスタンド席の方が

近いーーーキラキラ

すごーい!ファンクラブ先行…取れて良かった〜笑い泣き


5/3の試合もそうでしたが…もう…

どっちも、応援したくなっちゃうアセアセ

でもやっぱり…推しチームの席でチームの応援しながら見てると…

熱が入ります爆笑



これは試合前の様子です☆


大興奮ですラブラブ



最高でした〜


そして…激闘の1戦目に続き

サントリーサンバーズが勝利して


優勝まじかるクラウン




おめでとう!サントリーサンバーズキラキラ




先着で無料配布していた、応援用の両面ハリセンと


グッズ販売に並んでゲットした藍♡のタオル笑



そして、各チームのハリセン♪

スティングスのが可愛い♡


帰りには、ファミレスに寄り


乾杯&ごはんスプーンフォーク


NちゃんSくんママも…子どもと離れる時間なんてないから

こんな、ファミレスタイムも

嬉しいよねラブラブ


こどもの日に、ママ借りてごめんね笑


でも、昨日は、私の誕生日(笑)

とっても良いお誕生日になりましたてへぺろ








おめでとう〜拍手




関田くんやデファルコもカッコよかったな〜ラブラブ


ではバイバイ

おはようございますニコニコ


昨日は、1日雨で傘

夕方からは、大雨に雷に雷

荒れ模様でした


今週の初めに

ダブル入院していたNちゃんとSくんは

2人揃って、無事退院しましたお祝い


2人とも…よく頑張りましたスター

パパとママも!!

まさかの2人とも、大腿骨の手術に…その後のギプス生活になってしまったけど

立て続けになるよりは…かな?タラー

入院生活中のお話をたくさん、してくれました笑


ゴールデンウィークは、おうちで過ごせて

良かったね〜ルンルン



〜潰瘍性大腸炎〜


リンヴォック服用、4週間が経過して

お腹は落ち着いていまーすグッ


副作用は…?


体質的に、ニキビというのは

あまり、できない私でしたが…

おでこの髪の生え際や、口元?鼻の下?に

合わせて2〜3個できたりしているみたい…

ですが気づき大して、気にならないです♪

皮膚科勤務なので(笑)先生にちょっと聞いたら

痛みがあるなら、お薬塗った方がいいけど〜

との事でしたが


昨日は、連休前最後だったので

薬局も混んでるかな〜?と思って(笑)

連休明けまで様子見る事にしました爆笑

(帰りが19時過ぎるのでね)


その他の体調は…リンヴォックとは関係ないところで(たぶん)


ここのところ睡眠がうまく取れない〜

たまにある事ですがアセアセ

3〜4日…途中、目覚めるとその後寝れない


それが、3時でも4時でもえーん


で、へろへろになるから、3〜4日経つと

2日くらいは、普通に寝れる(笑)

(6〜7時間くらい)

それが、3週間くらい続いてるかな〜


やっぱり、5時間は寝れないと

ツライんですよね〜

今日は、よく寝れた日ラブラブ



さて、いよいよゴールデンウィークに突入〜オーナメント

今日からはお天気も良いらしい晴れ


ドキドキワクワクハート気づき


ではバイバイ




いつも…同じだな〜笑