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Imagination Disney Dream

ディズニー好きの4人家族♡
YouTube、Instagram、Xでもディズニー情報発信中!
色んな諸事情でディズニーにあまり行けてないけどディズニー愛とミニーちゃん愛は変わらない✨

7月1週目は

ホルター検査の機械を外しに検査室へ。

この日は診察がないいのでこのまま帰宅。


翌日、循環器の外来へ。


先週から続いていた体調不良、

歩行時のふらつき、

安静時での脈拍数の増加などがある事を

話しました。


今回の検査結果ですが、

月曜日に血液科で治療はしたけど

一部数値を除いて下がっていました。


血液科の先生とは



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これ以上数値が下がったら輸血する。



と前回の外来で言われていて

それを知っている循環器の先生からは



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血液科の先生が決めてるボーダーライン以下だから輸血だな。


そう言われ血液科の先生に電話。


急遽、翌日の輸血が決まりました。




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本来なら即日入院のレベルだからな。
外来の輸血枠が空いてなかったら入院してもらってたよ。
とにかく数値が悪すぎて無理したら倒れるから安静に。

​それと、AIHAが悪化していると心臓に負担が掛かって不整脈が起きやすい。
今はそれを回避する為には輸血で血を補うしか方法がないんだ。
血液科の先生も数値が安定しないから治療方針に悩んでいるはずだよ。



と言っていました。


今回、数値が下がった大きな要因は

生理周期と重なった事と言われていますが

今後、生理の影響がどこまで出てくるのか…

気になるところです。


念の為、便ヘモの検査キットが渡され

後日、提出する事になりました。



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検体の結果が陽性だった場合は入院も視野に入れておいて。


と予告が…

これだから便ヘモ好きじゃないんですよね。。


翌日の輸血に関しては

血液科の先生からスマホに直電があり

諸々の詳細が伝えられてました。


さてこの日、午前中の検査が長引き

外来が30〜40分遅れで始まりました。



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今日は検査パンパンでさぁ〜

時間までに終わらなかったんだよ。



片腕いなくて1人だからね〜

 
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そうだよ、最近ほんと辛いw



◯◯先生(主治医)の存在、大きかったねw

 
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ほんと、そう。大きかったw無理ww



私も同じw居ないの死活問題w
早く帰って来てって思ってるw

 
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向こうに長く居るとか言う前に帰らせるw


と主治医の話になり

お互い主治医の存在がどれだけ大きいかを

思い知らされる事に。


こんなに笑って話していますが、

実は外来の数日前に

精神的に不安定になる事があり

その話も聞いてもらっていました。 


お互い既婚者で子を持つ親同士。

いろいろと共感する事も多いのです。


今までは治療の事、精神的に辛い事とか

ここには書けない色んな事を主治医と話してきました。


そんな主治医が居ない今は精神的な部分を

外来の先生がフォローしてくれています。


ただね、外来の先生は言わないと

変化に気付かないので

自分から言い出す勇気が必要ですが…


主治医は言わなくてもその時の表情、

私の言葉数や様子で気付いてくれるし

例え先に私から『あのね…』と

切り出したとしても

『俺もそう思ってた』と言う人なのです。


診察、会計も終わり病院を出ようとしたら

偶然にも2回目の入院の時に

チームで診てくれていた先生と遭遇。


最近の様子を聞かれ現状と

この日の採血結果を見せて診察の内容を話したら


AIHAの治療、なかなか上手くいかないね。
お薬で安定すると思ってたんだけどな…。
だけど、本来なら入院案件だからね。
主治医が居ないから通院になってるだけだよ。


と言われました…


そして、立ち話をしていたら

今度は不整脈の先生とも遭遇。

(夕方って先生達の動きがある時間でよく会うんですw)



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ホルター終わった?発作はどう?



終わった〜!
発作はそれっぽいのはあるけど大丈夫。
ただ、今日の結果も悪くて明日、輸血だって…

 
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やっぱり…今日、顔色悪いよ。
ただ、入院にならなくて良かった。
今日、僕が当直だから何かあったら来て。躊躇わずに電話していいから。



と言ってもらえました。


ほんと私が通う循環器の先生方は

良い人ばっかり…


相変わらず私が人見知りで

久しぶりに会うと上手く話せないんだけど

それも分かって話し掛けてくれて

心配してくれて。


少しでも元気な姿を見せていきたいな

と思いました。


そして、4日連続通院の4日目は輸血。

詳しくはこの記事にまとめてあります。



この週、最後の金曜日は

数日前に外来の先生から渡された

便ヘモの検体を提出する為に病院へ。


次の外来までに結果が知りたいとかで

“なる早で”と言われていたので

言われた通りに提出して来ました。


この日を最後に連日通った通院がひと段落。


次回は来週の循環器。

輸血後のフォローで受診です。



 

スタバ×トミカが発売!





STARBUCKS STAND by BEAMS


このニュースが飛び込んできて

夫婦で飛びついた!w



何に飛びついたかって?

トミカとコラボに飛びつきました(´∀`)




この写真見て2人で

『あっ!キャンター!!ふそうだ!!』と

大興奮ww


なぜなら主人が現場に行く時に使ってる

車が三菱ふそうのキャンターなのです。

(外回りは乗用車を使います)


『これは欲しい!』と言う主人。

それならば発売日に買いたい所ですが

実店舗には行けないので

スタバのオンラインで頑張ろうかと思います!


買えたらいいなぁ〜





平成はっぴーフォンシリーズ


最近お気に入りのはっぴーフォンシリーズ

サンリオは買えたけど

たまごっちは買えてなくてやっとGET!

まめっち可愛い♡



ヤマト運輸×キティ


期間限定でヤマト運輸で宅配を出すと

キティちゃんのステッカーがもらえると聞き

いつものお兄さんに

集荷に来てもらいましたー!


4つ出したので4枚もらえた♡

『今これしかなくて…』と

言われたけど全く問題なしです!



3連休は…


金曜日からの3連休は

子ども達も塾、部活と通常通り。

私たち夫婦は暖かい日に

桜を見にお散歩をしたくらい🌸


と言うのも私がお薬調整をした事と

生理周期の兼ね合いで

少し体のバランスが変わってきて

体調も微妙だったのです。


見た目じゃ分からないけど

体の内側から浮腫んでる感じで

体重も右肩上がりに…


足は明らかに浮腫んでるって言うより

なんだろう…

ずっと足に血が溜まってる感じで

パンパンに張ってるんですよね。


何もしてないのに

何時間も立たされた足って感じで

曲げるのも痛かったりします。


お薬を増やしても減らしても

その量に体が慣れるまでは浮腫んだり

他の症状が出たりするので

今は耐えるしかないかなと思っています。



 

クールタオル付きinゼリーを
購入しました🍑🍇





inゼリー


サンリオのオリジナルクールタオルが

付いてくると聞いて買いに行って来ました!


箱の中にはinゼリーが3つと

クールタオルが1枚


デザインが2種類あって

我が家はBのデザインを選びました☺︎


私は食事が摂れない時とか

息子は部活のエネルギーチャージで

inゼリーは愛飲しています




アンクレット


この夏に付けようと思ってるアンクレット。


推しグループが7色🌈だから

それを見るとついつい買っちゃう悪い癖ww




日焼け対策


いよいよ日中の日差しが強くなり始め

曇り空でもUV指数が上がってきたので

日傘を使い始めました。


なんせお薬の影響で強い日差しを浴びると

すぐに肌が真っ赤になってしまうので

真夏だけではなくこの時期から使っています。


日傘は去年買った

この日傘を今年も使いますよ〜





ほぼ1年中使っている日焼け止め。
夏はお気に入りのアクアリッチを使って
焼けない対策しています。



受診日


今日は午後から病院へ。


難病の外来と不整脈外来からの

血液科で治療とフルコースww


循環器の採血でAIHAの状況もわかるので

お薬を減量した結果が気になります。


あとはここ数日の体調不良も

伝えなくちゃね…

体調悪いと水分も摂れにくくて

この1週間、1日1L以下の日ばかり。

数値に反映されなきゃいいな〜


体重は2週間前と変わらず横ばい。

この体重が今の私のベースなのかな…


浮腫ですぐに増えるから

できる事ならあと2kgぐらい減らしたいけど

お薬の兼ね合いもあるし難しいし

まぁ、先生方からは反対されるから

無理だろうなと思っています。


そろそろ支度してのんびり向かいます





 

推しがディズニーで被っていた
プーさんのファンキャップとサングラス🩷🌈✨
同じ物が欲しくて買うか悩み中ww




プーさんのファンキャップ




ファッション用グラス


どっちも未入園で買えるんですよね〜


欲しいって思ってるし

ボンヴォでも買えるけど100%行けないし

友人に頼もうかな?とか考えてたり。

もう少し悩もうかな〜ww



いよいよ受験モードに突入


来月4月から中学3年になる息子。


悩みに悩んでこのタイミングで

今までの塾を退塾し

新しい塾へ通い始めました。


来年の受験日までは

部活と並行して週5で通います。


塾の先生からは

『受かりたいならここに住みな』

と言っていただき授業がない日も

学校が終われば塾へ行くそんな毎日です。


母としてできることは

最大限サポートしていきたいと

思っています。


夏頃には次は小学3年になる娘の

新しい塾を決める予定で考えているので

なんだか忙しくなりそうです。



帯状疱疹


2月に帯状疱疹になり1ヶ月半が経過。


前回、血液内科を受診した際に

現状を話したら完治でいいと言われました!


痛みも痒みもなくなり

やっと不快感なく過ごせています。


今の私は帯状疱疹を繰り返す可能性が

非常に高いので先は不安ですが、

まずはひと段落という事で落ち着きました。



最近は病院に行く度に…


ここ最近、病院に行く度に

知っている先生方から声を掛けられ



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もうすぐ◯◯先生(主治医)帰って来るね!



そろそろ​主治医帰って来るね〜

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そう必ず声を掛けられ言われます…笑。


その度に私は


うん!帰って来るよー!!
やっと会えるー!

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と返事をすると

先生方も嬉しそうにしてくれます。


主治医の居ない1年、

陰ながら見守ってくれている

先生方には感謝しかないです。



 

私には循環器疾患、血液疾患の基礎疾患があります。

循環器疾患の1つは難病で治る事がありません。
今日はその難病の新しい治療のお話です。




新しい治療の話が出た経緯


去年の12月の検査入院の時から

外来の先生から新しい治療の話が出ていました。


そして、このブログ(※この記事を参照

書いたように



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新しい治療をやっぱりしないか?



と本格的に話が進み始めています。



なぜ、突然?


それは私が帯状疱疹になったから。


『帯状疱疹になったぐらいで?』

『大袈裟じゃない?』と思われますが、

今の私はお薬の影響で感染症全般に罹ると

場合によっては重症化する可能性が高いからです。



あのね…
実は2週間前に帯状疱疹になっちゃったんだよね…

 
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えっ!帯状疱疹になった!?


外来の先生の顔つきが一気に変わります…


うん…
2週間前さぁ、先生の外来終わって帰った後から痛み出して2日後に皮膚科行ったら帯状疱疹だって言われて。

 
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この後、なぜ大学じゃなく皮膚科へ行ったのか等の諸々の話を詳しくしました。



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すぐに抗ウイルス薬は飲んだのか?



飲んだ。
基礎疾患の話もしてお薬たくさん飲んでる事も話した。
皮膚科の先生にお薬との兼ね合いは大丈夫なのかも聞いて処方してもらったよ。

 
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どの抗ウイルス薬だ?
お薬手帳見せて。


ここでお薬手帳を見せます



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​この薬なら大丈夫、問題ない。

んっ?イナビル…??
しかも、処方は血液科の先生。



​あぁ…(ヤバいと焦る私)

それね、娘が2回目のインフルになっちゃって。
しかも、自分は帯状疱疹の真っ只中だったから罹る可能性高いかなって思って血液科の先生に相談したの。
 
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​なるほどね。

確かにその判断は間違いなかった。
ここでインフルまでなったら場合によっては入院の可能性だってあったよ。
じゃ、なんで帯状疱疹になったと思う?



お薬の影響だよね…?

 
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※副作用で感染症に罹りやすいのです


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そう。
今回、べりーさんの場合は疲れやストレスが原因って事も一部あるとは思う。
だけど、8割はお薬の影響で発症したんだと思う。
今後も帯状疱疹は繰り返すし他のウイルス性の病気には人より罹りやすい。
それに罹れば重症化する事もある。

あのお薬を今の量よりかなり減薬するか離脱しない限りリスクがある事には変わりない。​



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​この状態から抜け出すにはAIHAが薬剤性かを確実にする為にも新しい治療をする、循環器のお薬を減薬してAIHAが改善するかを確認するしか方法がないんだ。



と、ここで先のブログの話になりました。


外来の先生は帯状疱疹になった事、

同じタイミングで娘がインフルになり

私が濃厚接触者になった事で

いつも以上に心配になってしまったようです。


珍しく冷静に淡々と話す先生に

私も気持ちが耐えられず…


外来の先生も怒っているわけじゃないし

気を付けていても感染症に罹る時は罹るけど

そのリスクを減らしたいと言う思いは伝わっています。


先生からも



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​罹った事はべりーさんが悪いとか言ってないからな。

人一倍気を付けて生活してるのも知ってるし外出だって制限させてるのも俺だって分かってる。
だけど罹った時の代償がデカいから心配なんだよ。



そう言われています。


先日の外来では…



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べりーさんの気持ちが決まるなら俺はもう新しい治療をやる気でいるよ。



本気…?

 
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本気。それが1番、心臓にはいいから。
今飲んでるお薬でギリギリ数値を保ててるだけなんだよ。



じゃ、さぁ。
新しい治療始めたとしてAのお薬は中止できる?
あれが地味にしんどいの…

 
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いや、Aは中止できない。
Aのお薬も新しいバージョンが治験に進んでる。
あと数年で承認されるって話を聞いてるからこのまま続けた方がいい。
Aがしんどいのは分からなくはないけど正直、Aが他のお薬のサポートをしてくれてるのは事実だからね。



それなら続けるしかないか…。
◯◯先生(主治医)とちゃんと話して先生も『新しい治療方針で進める、大丈夫だ』って言うなら覚悟決める。

 
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この日、私も自分の気持ちを

ちゃんと外来の先生へ伝えました。


“主治医が居ないから”を理由に

話を平行線のままにはできないから。


私はただ、主治医に“大丈夫だから”と

先生からいつもみたいに

背中を押して欲しいだけだと言うことも

自分でわかっています。。


これ以上、リスクや副作用が強い薬を

飲み続けて生命予後を悪くするよりは

新しい治療をして

1日も長く生きる事を選ぶ事も必要なのかなと。


何が正しい選択なのかは

誰にもわからないから不安だけど

不安を全部、主治医に話して

また前に進めたらと思います。