私には循環器疾患、血液疾患の基礎疾患があります。

循環器疾患の1つは治る事がない心疾患。

今日はその心疾患の新しい治療のお話です。

新しい治療の話が出た経緯

去年の12月の検査入院の時から

外来の先生から新しい治療の話が出ていました。

そして、このブログ（※この記事を参照）で

書いたように

新しい治療をやっぱりしないか？

と本格的に話が進み始めています。

なぜ、突然？

それは私が帯状疱疹になったから。

『帯状疱疹になったぐらいで？』

『大袈裟じゃない？』と思われますが、

今の私はお薬の影響で感染症全般に罹ると

場合によっては重症化する可能性が高いからです。

あのね…
実は2週間前に帯状疱疹になっちゃったんだよね…

えっ！帯状疱疹になった！？

外来の先生の顔つきが一気に変わります…

うん…
2週間前さぁ、先生の外来終わって帰った後から痛み出して2日後に皮膚科行ったら帯状疱疹だって言われて。

この後、なぜ大学じゃなく皮膚科へ行ったのか等の諸々の話を詳しくしました。

すぐに抗ウイルス薬は飲んだのか？

飲んだ。
基礎疾患の話もしてお薬たくさん飲んでる事も話した。
皮膚科の先生にお薬との兼ね合いは大丈夫なのかも聞いて処方してもらったよ。

どの抗ウイルス薬だ？
お薬手帳見せて。

ここでお薬手帳を見せます

この薬なら大丈夫、問題ない。

んっ？イナビル…？？
しかも、処方は血液科の先生。

あぁ…（ヤバいと焦る私）

それね、娘が2回目のインフルになっちゃって。
しかも、自分は帯状疱疹の真っ只中だったから罹る可能性高いかなって思って血液科の先生に相談したの。

なるほどね。

確かにその判断は間違いなかった。
ここでインフルまでなったら場合によっては入院の可能性だってあったよ。
じゃ、なんで帯状疱疹になったと思う？

お薬の影響だよね…？

※副作用で感染症に罹りやすいのです

そう。
今回、べりーさんの場合は疲れやストレスが原因って事も一部あるとは思う。
だけど、8割はお薬の影響で発症したんだと思う。
今後も帯状疱疹は繰り返すし他のウイルス性の病気には人より罹りやすい。
それに罹れば重症化する事もある。

あのお薬を今の量よりかなり減薬するか離脱しない限りリスクがある事には変わりない。

この状態から抜け出すにはAIHAが薬剤性かを確実にする為にも新しい治療をする、循環器のお薬を減薬してAIHAが改善するかを確認するしか方法がないんだ。

と、ここで先のブログの話になりました。

外来の先生は帯状疱疹になった事、

同じタイミングで娘がインフルになり

私が濃厚接触者になった事で

いつも以上に心配になってしまったようです。

珍しく冷静に淡々と話す先生に

私も気持ちが耐えられず…

外来の先生も怒っているわけじゃないし

気を付けていても感染症に罹る時は罹るけど

そのリスクを減らしたいと言う思いは伝わっています。

先生からも

罹った事はべりーさんが悪いとか言ってないからな。

人一倍気を付けて生活してるのも知ってるし外出だって制限させてるのも俺だって分かってる。
だけど罹った時の代償がデカいから心配なんだよ。

そう言われています。

先日の外来では…

べりーさんの気持ちが決まるなら俺はもう新しい治療をやる気でいるよ。

本気…？

本気。それが1番、心臓にはいいから。
今飲んでるお薬でギリギリ数値を保ててるだけなんだよ。

じゃ、さぁ。
新しい治療始めたとしてAのお薬は中止できる？
あれが地味にしんどいの…

いや、Aは中止できない。
Aのお薬も新しいバージョンが治験に進んでる。
あと数年で承認されるって話を聞いてるからこのまま続けた方がいい。
Aがしんどいのは分からなくはないけど正直、Aが他のお薬のサポートをしてくれてるのは事実だからね。

それなら続けるしかないか…。
◯◯先生（主治医）とちゃんと話して先生も『新しい治療方針で進める、大丈夫だ』って言うなら覚悟決める。

この日、私も自分の気持ちを

ちゃんと外来の先生へ伝えました。

“主治医が居ないから”を理由に

話を平行線のままにはできないから。

私はただ、主治医に“大丈夫だから”と

先生からいつもみたいに

背中を押して欲しいだけだと言うことも

自分でわかっています。。

これ以上、リスクや副作用が強い薬を

飲み続けて生命予後を悪くするよりは

新しい治療をして

1日も長く生きる事を選ぶ事も必要なのかなと。

何が正しい選択なのかは

誰にもわからないから不安だけど

不安を全部、主治医に話して

また前に進めたらと思います。

【闘病記録】新しい治療のお話。