そうでない子も過ごす時間は変わらない』
先日出かけた
ダウン症児の親の会「あひるの会」の
30周年記念講演でお話しされた
日本ダウン症協会代表理事の
玉井邦夫先生のお言葉
つい色んなことが心配になったり
不安になったりして
意識せずに過ごしているけれど
そう。
みんなに平等に与えられた《時間》
『ダウン症である子も
そうでない子も過ごす時間は変わらない』
同じように幼少期を過ごし
小学生
中学生
そして大人へと成長していく
息子たちと変わらない時間を
私は思い悩み塞ぎ込んで過ごす時間の方が
長かったなと反省というか後悔といいますか
なんともったいない時間の過ごし方を
してしまったなと思いました
それが無駄な時間だったわけではありませんし
今に至るまでに必要な時間だったけれど
同じ時間なら笑って過ごしたい
今ならそう思うんです
素敵なピアノ演奏を
聞かせてくださったダウン症のピアニストであり
『命のノーベル賞』を受賞した川嶋絢さん
大好きなピアノを続けていらっしゃって
お母様は津山市から岡山市まで
レッスンに通っていたとおっしゃいます
お母様は
「本人が好きだというから…^ ^」と
おっしゃっていましたが
やはり好きをとことんやってみることや
芸術的センスに優れたダウン症の特徴を
最大限に活かして
これまでコツコツとやり続けることや
環境を整えていくことの大切さを
改めて感じました
すごく可愛らしい方で
お母様もとても美しく朗らかな方で
こんな親子になれたら…と
私の希望になりました
日本ダウン症協会理事の水戸川さんと♡
水戸川さんはパネルディスカッションの中で
出生前診断のことも含め
情報をどう扱うかについてお話しされました
私もダウン症のことに限らず
情報が溢れすぎている現代で
どのように情報を得るかについては
懸念しているところで
《誰が》発信しているのかというのが大切
玉井先生も
『生の人間関係を大切にしてほしい』と
おっしゃっておられましたが
リアルより勝るものはなし
ネットでなんでも検索できて
なんでも知り得る世の中だけれど
その情報はどこからの発信か
わからなかったりもする
そして
何でも手に入れられる世の中だからこそ
ポジティブな情報はもちろん
ネガティブな情報も受け取ってしまう
本当に難しい問題ではあるけれど
でも、玉井先生の言われた
《生の人間関係》これを大切に
根底に置いておくことがとても大切
先生の話された
「障害」は
「私たちの間」にある
この言葉はすごく響きました
私がこれからやっていきたいことの一つ
ダウン症を含めた障がいのある
お子様を育てているママへ
本当に大切で必要な情報を発信しようと
準備しているところですが
情報迷子になったり
必要以上に不安になったり
私が困ったあれこれを
これからダウン症のある子を育てるママが
困らないよう
安心して子育てできるよう願っています
あひるの会の皆様
お会いできた皆様
ありがとうござました♡