こんにちは＾＾
なっちーです
昨日は家族でブリスベンに行ってきました。
ゴールドコーストの長閑な感じとは違い、
大きなビルがたくさんのブリスベン。
運転するのもなかなかヒヤヒヤでした🚗😅
長男の10番染色体一部欠損症という症例は世界でも症例報告が稀少で、
とても情報が少ない染色体異常です。
3歳半で診断されてから3年半で、
同じ診断名のお子さんのママと出会ったのはわずか5人。
（それもここ一年でインスタ経由で出会いました）
そんな中、
主人が海外のFacebookグループで
10番染色体一部欠損のお子さんの親の会を発見！
そこから繋がったブリスベンに住むお子さんの家族と、
今日はお会いしてきたのです😊💛
お子さんは17歳でうちの長男より遥か前をいく先輩。
これまでの経緯やご両親がサポートしてきたこと、
公的に受けられるサポートのことなどもお聞きしてきました＾＾
と言っても英語が苦手なわたしは、
2割くらいしか聞き取れなかった🥲🥲🥲
やはりたくさんのサポートを受けるには、
オーストラリアで「ASD（自閉症スペクトラム、アスペルガー）」の診断がしっかりつくといいとのこと。
実はうちの長男、
10番染色体一部欠損にはADHDが付随しやすいということを医師に言われていて、
ADHDにばかり気を取られていたけど
ASDの診断、検査をしたことはないのです。
それで先日行った小児科でもASDの検査をしたいから、
3週間内服をしてから再診したいと言われ、現在内服中。
（詳しいことはまた動画にします）
どのビザで生活しているかにもよりますが、
診断がついている子のサポートは手厚いとのこと。
あとは、
焦らなくても一歩一歩毎日を大事にしてね、と言われました😭✨
今日お会いしたお子さんを見ていて、
わ〜 10年後はこんなふうになるのかな
長男はどう成長していくのだろう
と楽しみになった。
まったく同じ症状や状況ではないけれど、
（今日会ったお子さんは言葉の問題はなかったとのこと）
同じように奮闘された親御さんの話を聞くのは励みになりました😌✨
#ほとんど英語聞き取れてませんでしたがね
あと、
ご両親がものすんごく朗らかで
これはホントご両親の雰囲気が子育てにプラスになってるんやろなぁ
と温かい気持ちになりました☺️
と同時に、
最近、長男に注意ばっかりしてるわ
と気づいた私。。。
されたくないことばかりに目がいって、
当たり前にできていることをスルーしてた😨💦
長男を撮った動画を見て、
可愛いね〜
可愛いね〜
と何気なく言っていたら、
喜んで穏やかな顔になった長男を見て
私、こっちに来てこの子を見張ってたんやな
見守るじゃなく、監視してマイナスなことばかり拾ってたんやな
と自分にガッカリ。
療育の専門家、浜田悦子さんにも
叱るより褒めるを多く、
当たり前にできてることを言葉にする、
って何度も教わったのにね。
すぐ忘れちゃう。
この気づきは主人と娘にも共有して、
日常でもっと褒め合う時間を家族で増やしたいと思います。
現実の自分（何度も振り出しに戻る自分）を見ると情けないけどね、
気づいた時からやり直していくしかない。
昨日は久しぶりに長男の寝顔を見ながら、
この2ヶ月しんどかったね、ごめん
と涙が出た夜。
今日からまた張り切って頑張ります🥲💪
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