こんばんは＾＾
なす さおり(なっちー)です
我が家の６歳長男は、
染色体異常による障害を持っています。
長男は療育手帳のB2を表示しています。
療育手帳というのは、
18歳未満の知的障害を持った子どもが取得できる手帳です。
（大人になってから取得することもできますが、知的障害は18歳未満の発達期に生じるものと定義されています。そのため、子どもの頃に知的障害があることが分かっている方が対象となります）
療育手帳は、重度(A)・中度(B1)・軽度(B2)と区分されていて、
うちの長男はB2なので軽度という判定を受けた療育手帳を所持しているということになります。
療育手帳を持っているメリットというのが、
わたし自身は、
それを見せたことで相手に子どもの状態が
ひと目で分かる
という風に思ってるんですね。
数値化されているので大体この子はこんな感じなのかなーというのが、
相手(保育所等)に想像できるとすごくいいなと思ったんです。
後々わかったのは、
助成金というかお金のサポートみたいなのがすごくあるということで、
公共交通機関の交通費だったり
どこか遊びに行った施設の施設費用の減額だったり、無料化だったりとか、
税金の減税があったりします。
また、わたしはまだ経験していないんですけれども、
就学支援や就労支援もしているっていうようなことが書いてありました。
療育手帳を取得するしないについて、
結構悩まれている、お母さんがいらっしゃるなぁと
先日も質問があって思ったのですが、
手帳取得に至れない理由が、
ご主人が嫌がるとか、
家族が嫌がるというような、
療育手帳持っていることで「障害者だ」みたいな
レッテルを貼られたような気分になるっていう方が結構多いと感じています。
お母さん自身も、それをちょっと受け止めきれない、という感覚があって、
申請ができないという方を多く見てきました。
それでわたしが思うのは、
療育手帳を所持することが良い悪いっていうことではなく、
これを持っていることでどんな良いこと(支援)があるのか
この手帳を持つことで、子供に何が還元されるのかとか、
所持する目的を明らかにして取得するとなると、
少し意識が変わってくるのかなということです。
療育手帳ではなく、市町村が発行している受給者証というのがあって、
それだと療育施設に通う通所支援(療育施設に通う)の受給者証や、
今までうちの息子が取ってきた、
・日中一時支援(デイサービスみたいな感じで日中の預かり）
・ショートステイ（短期入所）
・保育所等訪問(支援員さんが保育所での様子を見て、保育所と連携をとってくれる)
などもあります。
わたしはショートステイの受給者証を取ってるのに、
後ろめたくて、
利用するまでにすごく時間がかかった人間なので、
申請したり利用することに抵抗があるとか、
これくらいで利用していいのだろうか…とか思う人は、
本当にたくさんいるんだろうなぁと思います。
わたし自身はすごく悩んで、
9ヶ月ショートステイの受給者証が使えませんでした。
なので取得できない、
取得したけど支援の申請ができない、という気持ちが
よくわかるのですが、
まずは受給者証にはどんな種類のサポートがあるとか、
受給者証を取得したら(親子にとって)どんないいことがあるかというのを
知ることから始めるのもいいのではないかなと思うんですね。
障害児だというレッテルを貼られるとか、
そんな目で見られるのが嫌だっていう気持ちをゼロにしなきゃダメとは思いません。
そんな風に見る文化が日本にある限り、
人の目を気にするなっていう言葉って難しいんじゃないかな。
今うちは、オーストラリアに家族で留学しようっていうことで計画を進めているので、
オーストラリアの事情とかを聞くともう本当に全然違うんですよ。
サポート体制にしてもですし、
障害者っていう言葉自体がないよ。って言われまして。
そんな風に誰かを区別するとか差別するみたいな感覚がないらしいんですね。
無事にオーストラリアに行けたら、
あちらでの経験をお伝えできたらなと思っています。
ホントは療育手帳や受給者証を取得して、
受けられるサポート受けたらいいよって言いたいのは山々なのですが、
これはもう夫婦間だったりとか、
まず自分自身がどう思ってるのかが大切だと思うので、
取得する勇気が出ないとか
周りにこういう風に言われるのがすごい辛い
っていう気持ちもあっていいのだと思います。
もし、手帳や支援に関して尻込みしていたり
一歩踏み出せないっていう方がいらっしゃったらコメントしてもらったり、
こちらのお問い合わせから連絡いただけたら。
人に話すことで自分の気持ちが見えてきたり、
その見えてきた気持ちに対して何をしたらいいかというのが分かってくるので、
何らかの形で
気持ちを外に出すことはおススメします。
というお話でした＾＾