流血
デイに行って楽しく遊んでるはずの時間帯にデイから電話…
嫌な予感…
発作か？
と思ったら滑って転んで頭ぶつけて血がでてますー。このまま様子みるか、お迎えどちらにしましょう？との電話でした。
髪の生え際の右側と説明されたので、おでこらへんやと思い、そのまま様子見てくださーいと。
で、帰宅した三男坊みたら、頭皮から出血。
全然生え際ちゃうやんかいな！
で、出血おさまりましたと帰ってきたけど、晩御飯作ってて呼ばれたから行ったらおでこまで血たれてきとるやないかい！
慌てて白色ワセリン探すもみつからず…
焦ってるのでみつからへんのにイライラしてきたので、諦めてじーじ召喚。
急遽薬局へ。
ワセリンとガーゼとテープ買ってきました。
晩御飯食べ始めたところできてくれたそうな。
ごめんやでー😰
でもじーじ大好き三男坊はご満悦で、帰ったらあかん！とまで言ってました笑
で、とりあえずワセリンで止血。
しばらくは塗り直して厚めに盛っときました。で、念の為お風呂はやめとくことに。
晩御飯前にもキッチンで発作。
お皿ばりーん！と割れました。
でお風呂入ってる時も発作。
怪しい感じが残る。
今回は意識あるもののギュッと手に力が入る。
発作後寒さで震えてる感じの震えがある（強直間代発作とは別の震え方）
手足が異常に冷たい🧊
スピジア使用も手に力が入るのが2時間ぐらい続いて。でも目はあうしなんやろうか？という。
発作なんかなあ？
なんやかんやで結局0時近くまで起きてた三男坊。
今日は眠そうにしながら起きてきて、なんかぼーっとしてた。雪のせいかなぁ？⛄
まぁもう天気も微妙やし引きこもるかーということで、今日は1日家にいました。
幸いてんかんセミナーがあったので、私はラッキーとぜーんぶ見れたのですが。子供たちは退屈してました笑
難治性てんかんのお話。
患者会の方のお話なども聞けて、勉強になりました。
レノックスガストー症候群の人は移行期（小児科から成人の脳神経内科へ）が難しい。特に難しいと言われてました…
三男坊が大きくなった時にはそのへんも変わってるといいなぁ。
小児から老人までずーっとみますよーってなっていればいいのになぁ。
ちなみに途中で三男坊は退屈して昼寝をしてくれたので、平和に過ごせました。だいたいレスキュー薬使うと翌日は発作がないので安心です。
しかし手持ちが早々に無くなったので、次回外科でだしてもらえるか聞いてみよーっと。
衝動買い
だいだいだいすきな矢沢あいのカード入りウェハース。
たまたま買い物に行ったら売ってたので思わず買っちゃった😁
もー袋から可愛い♥
何がでても大当たりなので開封するのが楽しみ過ぎた😘
いやー青春ド真ん中の矢沢あい♥
毎月りぼん買うのが楽しみやったなぁー
全員プレゼント🎁応募してたなぁ〜
あれどこいったんやろな…
天使なんかじゃないめっちゃ好きやったなぁ
あぁ懐かしい☺️
お高いので2つだけ買いました。
神棚作って飾ろうかな✨
スピジア
使いました。
まぁ楽ちん！お尻ださんでいいのでどこでも使える！
簡単！ほんまに書いてある通りカチッていったので、あ、薬でてるわーとわかったし、若干匂いがしたのと、先端が濡れてたのでキッチリでたなぁという使用感。
ちなみにダイアップやと眠気がでるけど、スピジアではでませんでした。若干のふらつきはあったけど、ダイアップほどではない。
ほいで心配してた呼吸抑制もなく無事発作だけ止めることができましたー！👏👏👏👏👏
最小限の薬で最大限の効果がでたかなぁという感じ。再使用することもなく、効いてる！という感触。
そして抜けるまでも割と速そうな感じでした。これが吉凶どっちにでるかは状況次第よねー。
とりあえず次回も貰いましょう。
スピジアを試せたことを喜ぶべきか、発作がでたことを憂うべきか…
今回は試せたことを喜ぶことにしましょう。
ダイアップと同じような感じで１回リセットする為に使ったというのが今回の使用目的だったので、大成功です。
なんでかわからんけど日中発作がやたらめったらでてたので…
さぁこっからよ。
学校で使ってもらうには文科省の通達が必要になるのですが、まだどなさそうとのこと。
要望は製薬会社か家族会かがだしたのかな？
まぁまだ先になるそうで。1年ぐらいはかかるかもとのこと…
さぁ！看護師配置をまた教育委員会に申し出なければいけません。ダイアップは医ケアではないと言われました。が、今のところスピジアは医ケアにあたるのです！何故なら看護師若しくは親（主にてんかんの対応をしている血縁者）しか今のところスピジアを使えないので。そして親としてはスピジアを第一選択薬にもっていきたい。が教育委員会としてはその必要性があるのか？と主治医に聞いておりました…ということで主治医に第一選択薬に指定してもらいます。そのような指示書もだしてもらいましょう。さぁ闘いの始まりだ！誰か経験者の方おられましたらアドバイスお待ちしております。
ほぼ負け戦確定やねんけど頑張りまーす！
弁の立つ方おらへんかしら…
教育委員会がほんまにどこ向いて仕事しとんねんという感じなので…
ふぅ。疲れそう…3月に診察についてくるらしいから牽制いれとこうかな。
めんどくせぇなぁ…
そもそもなにしについてくんねんよな…